Marian, la madre coraje que ha dejado todo por sus 3 hijos con ataxia: "Somos una piña y vamos de la mano"

Marian nunca podrá olvidar el momento en el que le dijeron que sus tres hijos habían sido diagnosticados una enfermedad sin cura que les condicionará por el resto de su vida: la Ataxia de Friedrich, una enfermedad de la que solo 2 de cada 100.000 casos están diagnosticados.

Esta enfermedad afecta a la movilidad y con el tiempo puede provocar que se queden sin poder andar. Por ese motivo, esta familia graba cada instante como si fuera el último. Una vida que transcurre entre quirófanos, terapias y medicinas y en la que cada paso es un logro.

La madre de estos tres niños ha dejado su vida y su trabajo, una entrega total que hace que necesite apoyo económico.

"Somos una piña y vamos juntos de la mano"

Ahora la familia lucha para que la gente conozca esta enfermedad y dar a conocer su caso para evolucionar y mejorar la vida de aquellos que viven con ataxia.

La enfermedad llegó cuando los tres pequeños ya estaban en el mundo. El primer diagnóstico llegó cuando uno de los niños, el mediano, tenía 5 años, pues detectaron desequilibrios y faltas de coordinación. Cuando él dio positivo, decidieron hacer la prueba a los demás y vieron que todos lo padecían, incluso su sobrino.

Marian ha explicado que en esta situación hay dos opciones: rendirse o vivir con ello. Ella decidió en ese momento abrir sus redes y comenzar a visibilizar la enfermedad, así como hablar con otras familias que tienen las mismas necesidades, un apoyo que ha sido fundamental para ella.

Por sus hijos, esta madre dejó su trabajo incluso previamente al diagnóstico y no ha podido volver para cuidar a los menores que, aunque no están en una fase avanzada, necesitan atención constante.

Es una enfermedad hereditaria, pero ellos no sabían que portaban el gen, ya que ambos lo tenían pero no se había manifestado. "Esa culpa está ahí", ha confesado, pues de haberlo sabido lo podría haber evitado.

Todos los hijos saben de la ataxia que padecen, y se apoyan entre ellos. "Somos una piña y vamos juntos de la mano", ha asegurado. Eso sí, contárselo no fue fácil porque son niños.

Eso sí, tienen una madre que no se va a cansar de luchar porque tengan una buena calidad de vida y se investigue más acerca de esta enfermedad rara.

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