Insólito
"Mi hijo solo duerme 45 minutos": la enfermedad rara que obliga a Iván a vivir en el insomnio
Iván tiene 7 años y solo duerme 45 minutos cada noche. El síndrome de SYNGAP 1 hace que su madre Manuela viva una auténtica batalla para dormir al pequeño.
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Tan solo 38 personas en España padecen el síndrome de SYNGAP 1, una enfermedad rara que hace difícil o imposible controlar los movimientos de brazos y piernas.
Iván tiene 7 años y es una de las personas que lo sufre. En su caso, apenas puede dormir más de 45 minutos seguidos porque comienza a moverse descontroladamente.
"Él suele estar muy activo, parece que tiene sueño, pero nunca duerme", señala Manuela. La madre del pequeño solo puede dormir cuando Iván está en el colegio, pero las noches se han convertido en su mayor pesadilla.
Además, tampoco se alimenta de forma normal, ya que solo come leche preparada. La enfermedad también le provoca dificultades para andar con normalidad o hablar.
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"Ahora mismo no hay tratamiento ni cura", advierte Manuela. La familia de Iván no puede asumir las costosas terapias de su hijo y piden que la Seguridad Social invierta en la investigación de las enfermedades raras. ¿Conseguirán que el pequeño Iván mejore?
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