Jesús, enfermo de ELA y electrodependiente: "El precio de la luz parte a la mitad nuestra economía"

Jesús es un enfermo de ELA considerado como electrodependiente, ya que necesita estar todo el día conectado a una máquina para vivir. Su mujer Isabel vive agobiada por la factura de la luz. El precio se ha duplicado desde el año pasado.

Vive muy asustada por los precios. La última factura ha ascendido a 707 euros. Anteriormente por las mismas fechas pagaban unos 300 euros. El hecho de que su factura se haya duplicado ha trastocado el presupuesto familiar. "No es solamente la luz, tener una patología rara en España es muy caro y una esclerosis lateral es carísima de tratar", mantiene.

"Cualquier cosa que nos venga de entredicho nos parte a la mitad nuestra economía", señala. Cuenta que están pudiendo pagar estas últimas facturas pero no saben hasta cuándo podrán hacerlo.

"Llevamos 20 años con esta enfermedad y en este tiempo no hemos recibido ninguna ayuda del Estado"

Generalmente esta familia se queda fuera de las ayudas que ofrece el Gobierno bien porque se exceden un poco en sus pensiones o porque no cumplen ciertos criterios. En los 20 años que llevan con la enfermedad no han recibido ningún tipo de ayuda del Estado "y ahora muchísimo menos porque ponen unas cláusulas que son inviables para la mayoría de los ciudadanos".

Jesús necesita estar conectado a la máquina 24 horas y si se desconecta un segundo puede derivar en un fallo respiratorio. Pero no es solo el respirador lo que necesita: "Él paga por vivir". "Este tipo de patologías necesitan de muchos accesorios que están conectados a la red para poder sobrevivir y tener buena calidad de vida. En casa tenemos un hospital y siempre tienes que tener una batería conectada, un respirador, un cojín, la silla eléctrica, su grúa. Son tantas cosas que no podemos quitar de aquí para poner allá", afirma Isabel.

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