SU HISTORIA
El hijo de Ana tiene una enfermedad ultra rara parecida al ELA: "Es más fácil que te toque tres veces el euromillón"
Javi recibió un diagnóstico devastador a sus 8 años. El chico sufre una enfermedad rara muy parecida al ELA que le impide moverse con facilidad.
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Ana pasó de ver a su hijo Javi jugar al futbol como cualquier niño a recibir un diagnóstico devastador tras meses de caídas inesperadas y comportamientos extraños.
El pequeño fue diagnosticado de NEDAMSS, una enfermedad ultra rara, cuando solo tenía ocho años. Hay tan solo 73 casos en el mundo y ocho registrados en España. "Es una enfermedad de origen genético, no es heredada", explica Ana.
Según Ana, esta enfermedad es como un ELA infantil por la que el pequeño va perdiendo movilidad poco a poco. Pero hay esperanza gracias a una terapia experimental en EEUU que costaría medio millón de euros.
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"Hay que luchar para conseguir que se cure", asegura la madre respecto a esta terapia de curación pero se respalda en que hay una "super esperanza". ¡Dale al play!
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