Nos lo cuentan
La enfermedad rara del hijo de Ventura y Natalia: "Por las noches se olvida de respirar"
Roma tiene solo ocho meses y depende de una máquina para seguir respirando mientras duerme. Su familia vive en alerta constante ante esta enfermedad rara.
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Ventura y su pareja Natalia conviven con una realidad que les tiene en vilo. Su hijo Roma padece el síndrome de Ondine, un trastorno que impide que el cuerpo controle de forma automática la respiración.
Esto significa que, cada vez que el bebé se duerme, deja de respirar por sí mismo. Para evitarlo, necesita una traqueotomía conectada a un respirador que mantiene su respiración activa durante el sueño.
Los padres de Roma se turnan por las noches para supervisar la máquina y asegurarse de que todo funciona correctamente, ya que cualquier fallo puede tener consecuencias graves. Una vigilancia que no les permite vivir tranquilos.
Además, la enfermedad no solo afecta a la respiración. Roma también presenta otras complicaciones, como alteraciones metabólicas y digestivas, lo que obliga a su familia a mantener un cuidado constante, sin apenas descanso.
Hoy, Ventura y Natalia quieren dar visibilidad a la realidad de muchas familias que, como ellos, no viven como el resto. "Es una enfermedad que no tiene cura", asegura. Una realidad a la que, lejos de dar lástima, quieren dar voz.
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