Entrevista

El emotivo testimonio de Leo, el niño con piel de mariposa que ha hecho historia: "Me gustaría ser como los otros niños"

Los doce años que lleva Leo luchando por visibilizar su enfermedad han dado su fruto. Ayer, la Junta de Andalucía anunciaba que pagaría el tratamiento de Leo y de las otras 45 personas que tienen piel de mariposa en su comunidad.

Leo

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Leo tiene 12 años y lleva luchando desde que nació con una enfermedad rara, degenerativa y dolorosa: la epidermólisis ampollar, más conocida como piel de mariposa. Cualquier roce con su piel le provoca heridas y un dolor constante con el que convive día a día.

El tratamiento para la enfermedad, que padecen unas 500 personas en nuestro país, es extremadamente costoso, por lo que Leo decidió pedir ayuda de una forma de lo más especial. El pequeño escribió una carta a la reina Letizia y, gracias a visibilizar su enfermedad, ha conseguido que la Junta de Andalucía financie su tratamiento y el de las otras 45 personas de la comunidad con piel de mariposa.

"Me parece impresionante lo que he conseguido", asegura Leo, emocionado. Este tratamiento va a cambiarle la vida, ayudándole a cerrar heridas o aliviando el dolor, que se ha convertido en su compañero de vida.

Leo asegura que conseguir el tratamiento no solo ha sido un logro económico, sino también personal. Tras muchos años de reivindicación, ha logrado que más gente conozca la enfermedad y empatice con personas como él, cuya rutina está completamente condicionada por la piel de mariposa.

"Ducharme es lo que más me cuesta, verme lleno de heridas... me veo feo", afirma Leo, "veo a otros niños y me gustaría ser como ellos, les veo jugar y yo me quedo atrás".

Hoy, Leo confiesa que está muy orgulloso de lo que ha conseguido, pero que espera que la financiación comience a extenderse a otras comunidades. ¡Dale al play para escuchar su historia!

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