Joven con ataxia reclama su "derecho a la salud y a la vida": "El coste del fármaco es de 300.000 euros al año"

"Una enfermedad neurodegenerativa que le va arrebatando todas sus capacidades. Empiezan a tener descoordinaciones, pérdidas del equilibro, problemas en el habla y deriva a otras patologías como cardiopatías, diabetes o escoliosis, y los va convirtiendo en grandes dependientes", explica Marian, madre de una paciente con ataxia.

Carolina, tiene 17 años y es diagnosticada de ataxia. Para poder llevar una vida normal necesita un fármaco, pero lamentablemente no se comercializa en España y solo tienen acceso tres Comunidades Autónomas, asegura Marian: Galicia, Valencia y algunas provincias de Castilla-La Mancha. Ella es de Andalucía, y a través de sus redes sociales ha hecho un llamamiento al Ministerio de Sanidad.

Omaveloxona, es el medicamento que se aprobó hace dos años, y "es el único tratamiento que puede frenar el avance" la ataxia. La joven subraya en redes sociales que mientras el ministerio sigue en negociaciones con el laboratorio "su vida pasa", y le pide que "agilice el proceso". Con este mensaje afirma que no pide "un privilegio" sino su "derecho a la salud y a la vida".

El fármaco que solo está disponible en algunas regiones del país mientras que en otras no pueden acceder a él: "¿Por qué algunos sí y otros no?".

Tres hijos con ataxia

Marian, madre de Carolina, tiene otros dos hijos que también padecen esta enfermedad. Informa que si no se financia en nuestro país, su coste "es de 300.000 euros al año". En su situación, con tres hijos, ascendería a casi un millón de euros: "Una cantidad inalcanzable".

El censo de personas que padecen ataxia registra a aproximadamente 350 pacientes, "pero no está actualizado", asegura Marian, y creen que "hay unos 3.000".

Esta enfermedad que los lleva a convertirse en personas dependientes. Sus hijos "están empezando a familiarizarse" con la silla de ruedas y, lo peor, es que al no tener afectación cognitiva son conscientes de lo que les sucede.

¿Cómo actuaría el fármaco?

Si a un paciente con ataxia se le administra Omaveloxona, les ralentizaría la progresión de la enfermedad, ya que el medicamento tiene "una reconstrucción mitocondrial". Pone ejemplos de personas que están tomando el fármaco y asegura que el testimonio es "bastante esperanzador".

Algunos de ellos con problemas de deglución han empezado a digerir correctamente los alimentos, han reducido el número de caídas y su equilibrio ha mejorado.

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