Familia Real
La reina Letizia reivindica trato humano ante las enfermedades raras: "Cuando no se puede curar, se puede cuidar"
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, doña Letizia ha recordado a Marco, un niño con síndrome de Schaaf-Yang que falleció hace dos meses.
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La reina Letiza ha presidido el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. La jornada ha tenido lugar en el Palacio de Congresos y Exposiciones de Galicia, en Santiago de Compostela, y ha sido organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
En su discurso, doña Letizia ha señalado la importancia de implementar rutas de coordinación en el sistema de salud para los casos en los que la enfermedad no tiene nombre y un Plan de Acción Europeo de Enfermedades Raras. Entre otras reivindicaciones, también ha abogado por el reconocimiento de las personas que aún no tienen diagnóstico y de sus familias como un colectivo diferenciado en la administración.
La reina ha destacado la labor y coordinación de FEDER con más de 400 entidades. "Que me hayáis permitido estar cerca de vosotros en este tiempo es un aprendizaje". Para mí, este camino está lleno de utilidad y de sentido en esta acción institucional que me guía", ha agradecido.
Durante el acto, doña Letizia ha estado acompañada por representantes políticos como la ministra de Sanidad, Carolina Darias, el presidente de la Xunta de Galicia, Alfonso Rueda Valenzuela, y el alcalde de Santiago, Xosé Sánchez Bugallo.
La importancia de los testimonios
La reina ha recordado varios testimonios de niños y jóvenes con patologías poco comunes, entres ellos Marco, un niño de 5 años que falleció hace dos meses a causa del síndrome de Schaaf-Yang que padecía. "Marco no es el primero ni tampoco va a ser el último", ha lamentado.
Mediante historias como la de Marco, doña Letizia ha reclamado trato humano, recursos, atención integral, complicidad en el proceso y apoyo emocional. "Cuando no se puede curar, se puede cuidar", ha señalado.
Finalmente, la reina ha instado a comprometerse con la causa. "Hay que seguir con el esfuerzo y con el compromiso cada uno desde donde esté, de forma individual, asociaciones, sector privado, sociedad civil", ha alentado.
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