Así es convivir con la enfermedad que hace comer de forma suicida: "Mi hija ha llegado a ingerir basura"

El síndrome de Prader-Willi es una enfermedad rara que padecen una de cada quince mil personas, tres mil en España. Quienes la padecen comen todo lo que se encuentra a su paso, desde gomas de borrar a fertilizantes.

La enfermedad se trata en un centro en España, el único, con 9 internos, pero está a punto de cerrar sus puertas. En 'Y ahora Sonsoles' hemos visitado la residencia Mil Referencia para ver cómo lo tratan.

Su directora, Aurora Rustarazo, ha explicado que se trata de una enfermedad provocada por una variedad genética, por la hiperfagia, discapacidad, musculatura muy debilitada y muchos síndromes dentro del espectro autista.

En el centro tratan desde hace años a unas 350 familias, entre ellos Juan Manuel, que ha confesado que comenzó cuando era pequeño y en el colegio empezó a comer hilo y gomas de borrar. "No me podía controlar porque tenía mucha hambre", ha dicho.

La solución es el buen control de la comida, no utilizar el castigo para corregir conductas negativas, que tengan un horario perfectamente planificado y mucho amor, según la directora de la residencia.

Petra, madre de una persona con síndrome de Prader-Willi

En 'Y ahora Sonsoles' hemos recibido la visita de Petra, la madre Libertad, una joven de 37 años a quien, cuando tenía 10, le diagnosticaron esta enfermedad. Ha asegurado que su hija está ahora muy contenta en la residencia porque ha encontrado un sitio que le da mucha tranquilidad.

Un síndrome que se descubrió en el año 1956 y, cuando nació Libertad, apenas se sabía de ella. A ella tardaron mucho en diagnosticárselo pues uno de los principales síntomas es hipotonía, algo que padecen muchos bebés cuando nacen y posteriormente se quita, en la mayoría de las ocasiones.

Ha explicado que comen compulsivamente porque tienen dañado el hipotálamo, que es el área del cerebro que manda la señal de saciedad, por lo que siempre tienen ganas de comer.

"Mi hija empezó a comerse el pienso del perro o la comida tirada en la calle", ha dicho Petra. Una situación complicada ahora que mucho gira alrededor de la comida, y esta es una mochila que quienes padecen esta enfermedad llevan a la espalda desde que se levantan.

La residencia en la que se trata este síndrome está a punto de cerrar, un proyecto que nació después de que fallecieran dos personas que padecían esta enfermedad en residencias generales.

"Es muy doloroso", ha asegurado, pues no solo es la comida, sino que muchos también se autolesionan, entre otras muchas características. Es tan duro que incluso a Petra le ha costado el divorcio.

Malén Ortiz, una desaparición sin certezas 10 años después: "El mundo gira como si mi hija no hubiese existido"

-