Exclusión social
El grito viral de Luis, un niño de 11 años con discapacidad: "¡Quiero jugar con amigos y divertirme!"
Luis, un niño de 11 años, padece una enfermedad rara llamada el síndrome de Gould y tiene autismo. Conforme crece, le es más complicado tener amigos y nadie quiere jugar con él.
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Luis, un pequeño de 11 años que padece el síndrome de Gould y que tiene Trastorno del Espectro Autista (TEA), ha expresado su inconformismo en las redes sociales. El motivo de este reside en que sus compañeros no lo invitan a sus cumpleaños ni a jugar con ellos.
"Tener una enfermedad o una discapacidad no significa que yo no pueda jugar. Quiero jugar con amigos, quiero divertirme, quiero ir a sus cumpleaños", ha expresado Luis.
Denisse Leal, madre del afectado que se encarga de manejar sus redes, ha declarado que no es la primera vez que esto ocurre. Al parecer, es algo que les lleva pasando muchos años y que afecta a un 90% de niños con discapacidad.
"No podemos permitir que nuestros hijos sean excluidos de esa manera y creo que como padres y como madres está en nuestras manos cambiarlo", ha escrito Leal en una publicación de Instagram de la cuenta @luis_michicovaliente.
El vídeo se titula 'Lo que piensa un niño con discapacidad de la exclusión que sufre en las invitaciones de cumpleaños' y no ha tardado en viralizarse gracias a las palabras sinceras y al llamamiento honesto que, incluso a su corta edad, lleva a cabo Luis.
El mensaje es directo y contundente: "¡Estoy harto de que no me inviten a sus cumpleaños o a jugar por ahí! ¡Tengo el mismo derecho! ¡Fin!".
Solo dos personas fueron a su cumpleaños
Denisse Leal enfatizó que, no solo no le invitan, sino que tan solo dos personas asistieron a las fiestas de sus últimos cumpleaños.
Luís invitaba a todos sus compañeros de clase a sus cumpleaños, sin embargo, "el año pasado hicimos lo mismo con toda la clase pero sólo vinieron dos. Yo ya sabía que eso iba a pasar por eso decidimos celebrar su cumpleaños con amigos y familia el mismo día. Y este año, igual".
Esto hizo que Luís comenzase a ser consciente de la discriminación que sufría, hecho que desconocía cuando era más pequeño.
La historia de Luís
Tal y como ha explicado su madre a todos sus seguidores, Luis nació sin ninguna discapacidad pero tuvo un infarto cerebral del que los médicos no se dieron cuenta.
Pasados los meses, debido a unos ataques de epilepsia, diagnosticaron que tenía el cerebro deformado, una porencefalia y otras lesiones cerebrales.
Esto le ocasionó una discapacidad intelectual, un retraso madurativo, unas crisis de epilepsia, una migraña hemipléjica con aura que, cuando tienen lugar, le impiden moverse y hablar, problemas motrices y problemas en el habla.
Todos estos síntomas están ocasionados por el síndrome de Gould.
¿Qué es el síndrome de Gould?
El síndrome de Gould es un trastorno genético multisistémico poco frecuente. Este síndrome suele caracterizarse por vasos sanguíneos anormales en el cerebro, defectos del desarrollo ocular, enfermedades musculares y anomalías renales. A su vez, todavía continúan apareciendo muchos otros aspectos del síndrome, incluidas anomalías que afectan a la estructura del cerebro y anomalías pulmonares. Esto se debe a que el espectro completo aún no se ha caracterizado.
La Gould Syndrome Foundation destaca la presencia de 28 tipos de colágeno en el cuerpo humano, cuyas mutaciones genéticas generan diversas enfermedades. El síndrome de Gould, causado por mutaciones en COL4A1 o COL4A2, afecta a múltiples órganos debido a la ubicuidad de estas proteínas.
El síndrome, identificado hace tres años, se relaciona con la baja producción de colágeno, afectando la elasticidad de las venas y aumentando el riesgo de hemorragias. Con 597 personas en el mundo que conviven con esta rara mutación, el diagnóstico se logra a través de pruebas genéticas, revelando mutaciones en COL4A1 o COL4A2. La herencia del síndrome puede ser autosómica dominante, y su detección temprana es crucial para comprender las implicaciones y proporcionar apoyo a aquellos afectados por esta enfermedad rara.
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