Gracias a la Beca Pablo Motos, se inició un estudio para "Mejorar la calidad de vida en los pacientes con Fibrosis Quística e indicar con mas certeza el trasplante pulmonar en los pacientes con enfermedad más avanzada". Ese estudio arrojó unos resultados muy positivos que han motivado que más de 30 centros internacionales se interesen por el proyecto. Entre estos centros figuran los más importantes de EU, USA y Australia. De hecho la ISHLT (International Society of Heart and Lung Transplantation ) ha concedido una beca a la Doctora Sole para desarrollarlo en USA y explicar el proyecto en diferentes centros norteamericanos.
La Doctora Amparo Sole explica brevemente pero de forma más detallada en que consiste este estudio que se llama “calidad de vida en pacientes con Fibrosis quística y utilidad como herramienta coadyuvante para indicar el trasplante pulmonar”
Primero una introducciónLa fibrosis quística es una enfermedad genética que afecta prácticamente a todo el organismo. Se produce por la alteración de un gen que codifica una proteína en la superficie de las células epiteliales llamada CFTR. Su mal funcionamiento condiciona que las secreciones producidas por las células sean espesas y favorezcan la obstrucción e infección de los órganos. Principalmente se afectan pulmón y tracto digestivo. Para que exista enfermedad o mal funcionamiento de CFTR se debe heredar una mutación del padre y otra de la madre. En nuestra población, 1 de cada 40 habitantes somos portadores de una de las mutaciones de este gen responsable de la enfermedad. De hecho es la enfermedad genética más frecuente en la raza blanca. Existen más de 1800 mutaciones del gen.
Cuando avanza la enfermedad pulmonar el ultimo remedio es el trasplante pulmonar, pero muchos pacientes mueren sin llegar a tener esta oportunidad porque no se llega a tiempo.
Existen guías internacionales de cuando indicar el trasplante pulmonar…. pero a pesar de ello aun la indicación precisa no está establecida.
Hace unos años se me ocurrió la idea de incorporar los estudios de calidad de vida en FQ, como ayuda extra a las exploraciones habituales que usamos habitualmente para indicar el trasplante. Con este proyecto pedí una beca Pablo Motos ( que convoca la Federacion Española de FQ) y me la dieron en 2009. Desde entonces mi equipo está trabajando en este proyecto. Con los datos preliminares de nuestro centro…. podemos afirmar que existen algunos aspectos de la calidad de vida que se relacionan significativamente con la severidad de la enfermedad y que podrían indicar el trasplante con mas fiabilidad que las herramientas que usamos actualmente. Además permitirían hacer intervenciones/tratamientos sobre el paciente intentando corregir aspectos de la enfermedad que no se detectan precozmente, con lo que se mejoraría la atención de los pacientes precozmente.
Así pues este estudio permitiría:
1. Indicar el trasplante pulmonar con más precisión. Esto supondría menos mortalidad en lista de espera y mejores resultados post trasplante
2. Poder actuar sobre aspectos no detectados con los métodos convencionales, con lo que se mejoraría la calidad de vida de estos pacientes
Recientemente presenté estos resultados preliminares a la ISHLT (International Society of Heart and Lung Transplantation) y me concedieron una beca para desarrollar este proyecto en Estados Unidos. Pasé el mes de Julio en USA y tenemos los centros más importantes de FQ en USA y Canadá interesados en este proyecto. Simultáneamente se ha contactado con los centros más relevantes de Australia y Europa y todos están interesados en participar en este estudio internacional. Presentare el protocolo definitivo durante North American Cystic Fibrosis Conference el 18 de Octubre en Salt lake City.
Este estudio es importante por varios motivos:
1. Es la primera vez que unidades de Trasplante Pulmonar y Fibrosis Quística trabajaran conjuntamente
2. Permitirá indicar con certeza el trasplante de pulmón en los pacientes con enfermedad pulmonar avanzada
3. Permitirá detectar precozmente problemas en la evolución natural de los pacientes y tratar de evitar la progresión de la enfermedad
4. Mejorara la calidad de vida de los pacientes pre y post trasplante
5. Es la primera vez en nuestra historia que un proyecto ESPAÑOL liderara la investigación mundial en el área de la FQ. Es un estudio creativo y novedoso que ha interesado a los profesionales de todo el mundo tanto en el área de los trasplantes como de FQ.
6. Es un ejemplo de cómo toda aportación a la investigación tiene su repercusión…. Cualquier gesto es importante, lo que empezó como una beca Pablo Motos a nivel nacional, se ha convertido en un proyecto internacional
