día mundial de las enfermedades raras

día mundial de las enfermedades raras

Los padres de un niño con una enfermedad rara denuncian que su hijo no recibe el medicamento que ofrecen otras comunidades

Los padres de un pequeño con una enfermedad rara, conocida como síndrome de Duchene, están desesperados, porque el Gobierno de Navarra no suministra a su hijo una medicación que sí se dispensa en otras comunidades.

antena3noticias.com | Madrid | 28/02/2019

Izan tiene 6 años y una esperanza de vida de 30. Padece el síndrome de Duchene "es una distrofia muscular, sobre los 12 años, suelen necesitar silla de ruedas" dice su padre.

No tiene cura pero hay un medicamento experimental que lograría ralentizar ese deterioro muscular. Se dispensa en 14 comunidades autónomas pero allí, en Navarra, no.

El Gobierno foral dice que tiene efectos secundarios. Pero estos padres están desesperados porque cada minuto cuenta para el niño.

Marcos tampoco lo tiene fácil. No puede dejar de comer en todo el día, lo que sea y como sea: " como abono, comida de gato" asegura. Es incapaz de controlar ese impulso de alimentarse constantemente. En su casa la cocina está siempre cerrada. "Lo peor es vigilar todo el tiempo, es muy difícil convivir con una enfermedad como ésta" dice la madre de Marcos.

Corre el riesgo de padecer obesidad, es sólo uno de los síntomas del síndrome Prader Willi. Una enfermedad rara que padecen 3.000 personas en nuestro país y que también provoca una leve discapacidad intelectual y crisis de ira.

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