ELA infantil
Jack, un niño de 9 años con una enfermedad ultrarrara, pide ayuda: "En los hospitales cercanos, no saben tratar a mi hijo"
Su madre ha pedido ayuda para cubrir todos los gastos de la enfermedad de su hijo, que padece un tipo de ELA infantil.
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Jack, un niño de 9 años, sufre un tipo de ELA infantil. Concretamente, sufre una enfermedad ultrarara que se denomina IAHSP. Raquel, la madre del pequeño Jack es la única que se hace cargo del menor y ha pedido ayuda desesperada para poder cubrir todos los gastos de su tratamiento.
Tal y como ha explicado en una página de GoFundMe, "Jack padece una enfermedad ultrarrara neurodegenerativa grave, precoz y agresiva que se llama IAHSP, una parálisis espástica ascendente hereditaria de inicio infantil compleja, con 2 variantes o mutaciones en el gen ALS2, que es como un tipo de ELA infantil".
"Intento recaudar fondos para poder llevarlo a terapias de seguimiento"
Según ha detallado su madre, hace "un GoFoundMe para intentar recaudar fondos y poder mudarnos de 5 a 9 años a Barcelona para poder llevarlo a terapias, seguimiento y especialistas en el Hospital Sant Joan de Déu o en el Vall d'Hebrón donde nos a tocar ir mucho más de lo que íbamos hasta ahora". Ha proseguido asegurando que "las ambulancias no nos llevan, siempre ponen pegas y problemas" y asegura que "actualmente dependemos de un familiar para poder ir".
Ha concluido el mensaje detallado que está "agotada de todo, de tirar del carro sola, de buscar pisos por la zona y ver los precios prohibitivos, necesitamos recaudación para poder alquilar allí en la zona de Esplugues de Llobregat, Finestrelles y alrededores, lo más cerca posible para poder ir andando si es posible y para emergencias".
Además, ha confirmado que "en Tarragona y en otros hospitales no especializados no saben tratar ingresos de pacientes como mi hijo".
"No dispone de soporte para los cuidados de Jack"
La campaña de GoFoundMe ha corrido como la pólvora en redes sociales. Tanto ha sido así que el activista Jordi Sabaté Pons, enfermo de ELA desde hace 11 años, ha compartido el caso en X pidiendo ayudas públicas urgentes para los cuidados sanitarios que necesita Jack.
Aparte de la campaña en GoFoundMe, la madre de Jack ha puesto a disposición su número de teléfono para contactar con ella para tratamientos profesionales para el menor.
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