Adrián, el primer paciente español con piel de mariposa que recibirá tratamiento: "Es un milagro"

Adrián lleva 22 años sufriendo los estragos de la Piel de Mariposa, una enfermedad degenerativa, que provoca una extrema fragilidad de la piel y las mucosas. Desde que nació, las heridas forman parte de su vida y, cada día, dedica hasta cinco horas a unas curas que son “extremadamente dolorosas”, nos cuenta.

Ahora, este joven malagueño será el primer paciente que reciba el nuevo medicamento, Vyjuvek, que ya se aplica en otros países y que la Junta de Andalucía se ha comprometido a financiar. De momento, no hay fecha concreta, pero vive esta espera “ilusionado y con esperanza” de que el alivio llegue pronto.

"Es la diferencia entre la vida y la muerte"

“Voy a ser el primero, pero quiero que todos tengamos acceso porque somos muchos los que lo estamos pasando mal”, nos cuenta. Para ellos, no es un tratamiento cualquiera. Es la diferencia entre la vida y la muerte. “La esperanza de vida media con esta enfermedad es de 30 años y Adrián ya tiene 22”, lamenta Virginia, su madre.

El tratamiento consiste en un gel que se aplica sobre las heridas abiertas, cerrándolas y regenerándolas. “Es un cambio total porque, hasta ahora, ni siquiera éramos capaces de cerrarlas, se volvían a abrir a las horas, con cualquier roce”, nos explica esta madre que además es enfermera. Es ella la que se encarga de las curas del joven. También, su padre, sus dos hermanos y una enfermera a domicilio. “Y aún así tardamos de 3 a 4 horas diarias”, señala.

Hasta hace unos meses, a Adrián solo le quedaban los cuidados paliativos, limpiar y desinfectar. Ahora, espera que este nuevo tratamiento cambie su vida y el de las más de 500 personas que padecen epidermólisis bullosa en España. Al fin, un alivio entre tanto dolor.

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