Una abuela escribe un libro sobre su nieto para impulsar la investigación de la enfermedad rara que padece

Carmen González es una abuela coraje que acaba de presentar el libro solidario 'Los superpoderes de Ian', un relato sobre las 'peripecias' de su nieto, un bebé de siete meses con Hemiplejia Alternante de laInfancia (HAI), tal y como lo ve su tío Luca, que tiene solo 4 años. Con esta iniciativa se pretende recaudar fondos para investigar esta enfermedad rara, desconocida entre los sanitarios.

Gracias al cuento, Luca cuenta la enfermedad 'ultrarrara' que padece su sobrino Ian, que es todo un superhéroe para él.

El principal objetivo del libro consiste en dar a conocer la enfermedad al mayor número de personas, incluido el personal sanitario. Además, quiere recaudar fondos para que se investigue sobre la HAI, que afecta a un niño de cada millón.

"He escrito este cuento para dar a Ian un lugar en el universo", ha explicado González, la abuela del bebé. "Mi nieto Ian se estiraba mucho cuando era recién nacido, tenía unos gestos muy especiales con la cara y con los ojos y nos daba la impresión de que tenía poses como de 'superhéroe'. Eso le decíamos a mi hijo pequeño, Luca de 4 años, al que le hacía mucha ilusión ser tío, y lo hacíamos para quitar hierro al asunto de la enfermedad", ha señalado.

Así es la Hemiplejia Alternante de la Infancia

Ian es uno de los 25 niños en España que padecen Hemiplejia Alternante de la Infancia. Se trata de una enfermedad rara, grave, de origen genético, sin tratamiento ni cura y que afecta a los niños desde su nacimiento. La enfermedad se manifiesta desde los primeros meses de vida mediante crisis sucesivas que pueden causar un daño neurológico irreversible.

En este caso, el pequeño sufre entre cuatro y seis crisis diarias. "Un rayo de sol, un cambio de temperatura o un olor pueden causar una crisis a los niños con HAI", explican.

Además, Ian tiene que recibir fisioterapia para mejorar su tono muscular. Ian ya tiene un grado de discapacidad revisable y su madre recibe una ayuda por cuidar a un niño con dependencia.

La Asociación NHAI, creada por Carmen González para el apoyo de los niños con HAI, es el origen de la iniciativa. Esta cuenta con el respaldo de la Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante.

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