SÓLO EXISTEN 47 CASOS COMO ÉSTE EN EL MUNDO

SÓLO EXISTEN 47 CASOS COMO ÉSTE EN EL MUNDO

Una niña que nació sin nariz se somete al primer implante nasal con una impresora 3D en Londres

La pequeña, de dos años, sufre una enfermedad rara llamada arrinia, lo que significa que nació sin nariz. La operación a la que se ha sometido consiste en insertar un molde que irá estirando su piel a medida que va creciendo, por lo que la nariz 'crecerá' con su cara.

Tessa Evans
Tessa Evans | Daily Mail

Tesaa Evans, de Maghera (Irlanda), sufre una enfermedad congénita rara llamada arrinia, lo que significa que nació sin nariz. La arrinia es tan rara que sólo existen 47 casos conocidos en el mundo y deja a la pequeña sin sentido del olfato y sin fosas nasales, aunque puede estornudar y coger un resfiadro.

Ha sido pionera en una operación que consiste en implantar un molde en su cara para estirar la piel y que lentamente se vaya construyendo el rasgo facial que le falta. Llevará este implante, que irá estirando su piel a medida que va creciendo, por lo que la nariz 'crecerá' con su cara. Cuando Tessa sea una adolescente, recibirá la prótesis definitiva que será tatuada para que parezca una parte del cuerpo real.

Normalmente, las personas que necesitan una prótesis nasal llevan a cabo un procedimiento para reconstruir su nariz cuando son adolescentes, cuando la cara ha dejado de crecer. Pero los padres, Grainne y Nathan Evans, tomaron la difícil decisión de que su hija se sometiese a este nuevo procedimiento para iniciar la creación de una nariz mientras ella sigue siendo una niña pequeña. Han contado a Daily Mail que "esperan que esto evite una cirugía más invasiva en un futuro".

La señora Evans, madre de tres niños, cuenta que "fue una decisión muy difícil para todos nosotros, pero decidimos seguir adelante, ya que era la oportunidad de cambiar gradualmente su apariencia en los últimos años y normalizar su perfil sin tener que construir una nariz usando injertos de hueso que la dejarán cicatrices". Añade que tuvieron que poner toda su confianza "en el equipo quirúgico que llevó acabo la operación, al ser el primer paciente que sigue este procedimiento".Tessa Evans

Un cirujano plástico del Hospital Great Ormond Street de Londres ha utilizado una impresora 3D para hacer un modelo del cráneo de Tessa. Con una sustancia parecida a la arcilla ha diseñado un pequeño molde que se ha implantado debajo de su piel a través de una pequeña incisión detrás de la línea del cabello, por lo que no le ha dejado ninguna cicatriz en la cara. Tessa se someterá a una cirugía cada dos años para asegurar que su nariz 'crece' al mismo ritmo que el resto de su cuerpo.

La arrinia de Tessa fue detectada por primera vez durante un análisis a las 20 semanas, que mostró que tenía un perfil facial plano. Los médicos confesaron a los padres que debían prepararse para decisiones difíciles ya que el nacimiento sería muy traumático. Nathan Evans recuerda que "los médicos fueron capaces de estabilizarla para que pudiera respirar por sí misma".

Además nació con un pequeño agujero en el corazón y con problemas de vista. En sólo 11 semanas de vida necesitó una cirugía para extraer una catarata del ojo izquierdo y una traqueotomía que le permitiera respirar mientras dormía y comía. 

La madre de la pequeña ha estado haciendo campaña desde que nació para que la gente tuviese conciencia de lo que es la arrinia. Comenta que están "muy agradecidos por todas las oportunidades para dar a conocer esta enfermedad extremadamente rara. No sabemos cómo agradecérselo al Hospital Great Ormond Street".

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