Ley ELA
Aníbal, enfermo de ELA, tras el acuerdo para la ley: "Muchos piensan en eutanasia porque no tienen medios para soportar el coste"
La ley ELA ya está casi lista tras el acuerdo de varios grupos políticos. Marca un nuevo comienzo para los enfermos de ELA como Aníbal, que nos cuenta sus sensaciones en primera persona.
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Han tenido que pasar más de dos años, pero por fin "los políticos han tomado conciencia" y en un gesto muy poco frecuente, PSOE, PP, Sumar y Junts han acordado sacar adelante la ley ELA. Una norma que marca un nuevo comienzo para los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica.
Antena 3 Noticias ha hablado con Aníbal Martín, un enfermo de ELA, y con Pilar Fernández Aponte, vicepresidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, para conocer en primera persona qué sintieron tras tanto tiempo de batalla.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que no tiene cura. Va matando las neuronas motoras llegando a la parálisis, pero la capacidad intelectual se mantiene intacta, por lo que el paciente es consciente del gran sufrimiento que causa. El propio paciente y el familiar, porque como explica Pilar Fernández, "es una enfermedad que se pasa en familia".
En España, alrededor de 4.000 personas están diagnosticadas con ELA. Se trata de una enfermedad cambiante que no avanza al mismo ritmo en todos los pacientes. A Aníbal le confirmaron el diagnóstico en 2019, tras un período relativamente corto, algo que no suele ser habitual.
"Yo soy de los afortunados. Gracias a Dios, mi ELA va muy lenta, no tengo todavía afectado nada de deglución ni de respiración, cruzaremos los dedos", nos explica en un nuevo gesto que evidencia su fortaleza y su optimismo. En lo que respecta a la movilidad, sí está afectado. "Las piernas cada vez van peor, más torpes, tengo prácticamente dormida la pierna derecha, me cuesta mucho sacarla para dar el paso. Voy con dos bastones, me sigo resistiendo a estar en silla de ruedas, sigo activo, sigo trabajando".
Aníbal no pierde el entusiasmo en ningún momento de la entrevista y es que tras el acuerdo para dar luz verde a la ley ELA "ha respirado". Él, como muchos de los enfermos, ya presentían que algo bueno estaba a punto de llegar. En un grupo de WhatsApp del que forma parte con otros 400 enfermos ya hace unos días, "parecía que había una luz al fondo del túnel. La verdad es que cuando yo me he enterado he respirado. He respirado por un motivo, yo tengo amigos que son afectados y están ya en cama, ellos tienen a su familia alrededor, evidentemente soporte de su familia, pero su familia también está sufriendo la enfermedad. A los enfermos nos alivia en el sentido de que tenemos cubiertas las 24 horas cuando estamos ya en la fase avanzada".
"Con la ley muchos ya pueden seguir viviendo, no es que antes no quisieran es que no podían"
El texto acordado recoge agilizar la evaluación de dependencia, garantizar cuidados las 24 horas a pacientes en fase avanzada y proteger a los cuidadores. "Evidentemente que nuestra familia lo hace con todo el cariño del mundo, con todo el amor", nos explica Aníbal para añadir: "Pero, ¿si pasa algo? Si a mí no me sacan una flema y pasa algo, es mi hija a la que le toca o es mi hijo... lógicamente eso va a quedar en su conciencia para toda la vida. Si es una persona especialista que está preparada para esa actividad, si pasa, que puede pasar perfectamente, esa persona va a seguir trabajando porque ha pasado y punto, pero mis familiares sí que se echarán la culpa".
Desde adELA, Pilar Fernández considera esa atención integral "fundamental e importantísima". "Significa que personas que no tienen medios económicos para sufragar esos cuidadores las 24 horas del día van a poder tener esos cuidados".
La ELA es una enfermedad costosa. Desde la asociación adELA calculan que "en una primera fase pueden ser 35.000 euros al año y en una fase avanzada de la enfermedad, con pacientes con traqueotomía hecha, puede llegar a los 70/80.000 euros", de ahí que afronten esta norma como un punto de partida. "Esta ley es importante, pero necesitamos esa dotación presupuestaria que vaya a garantizar esas prestaciones y esos cuidados de cuidadores profesionales, procesos de rehabilitación en domicilio..."
El día a día de Aníbal pasa por muchas horas de fisioterapia. "Yo hago a la semana 5 sesiones de fisioterapia y luego los días que estoy en casa teletrabajando, antes de ponerme a trabajar a primera hora, también hago una sesión de ejercicio que tengo hablado con mi fisio. Los fines de semana, pues en casa me he montado un pequeño set de bicicletas y pelotas grandes y alfombras y pesas y también hago. Considero que la fisioterapia es la base, que en mi caso por lo menos está funcionando para seguir manteniéndome como estoy. Llevo ya casi 6 años y bueno, pues creo que desde el primer día he estado con rehabilitación y creo que para todos los enfermos es básico".
Sabiéndose afortunado, Aníbal reconoce que es "imposible" para muchos enfermos hacer frente a los costes de la ELA. "Yo que me considero afortunado, tengo un trabajo estable y a mí me cuesta. En mi caso, gracias a Dios asumí la enfermedad desde el principio y solo estuve unos 4 o 5 meses con ayuda psicológica, pero hay enfermos que, por el motivo que sea, se hunden en el diagnóstico y no son capaces de salir de ahí y eso también es un coste. Al final todo son costes, yo, gracias a Dios, tengo una silla que he comprado yo para cuando hago recorridos largos, pero es para lo único que he tenido ayuda. Para rehabilitación, para psicología, ni siquiera para nutrición, para nada he tenido ayuda ni ayudas de la seguridad social, ni tampoco he tenido una referencia desde mi hospital, evidentemente ellos me siguen llevando, me dan toda la medicación, me controlan cada 3 meses, pero no he recibido nada. adELA es el único sitio desde donde yo recibo servicios".
"En una primera fase el coste de la enfermedad puede ser 35.000 euros al año y en una fase avanzada llegar a los 80.000 euros"
La esperanza que abre esta ley hace pensar a Aníbal en muchos otros enfermos. "Muchos enfermos piensan en eutanasia porque no tienen medios para soportar el alto grado de coste que lleva la atención. Entonces muchos de ellos han visto una luz al fondo porque dicen: 'joder', es que ahora ya puedo querer seguir viviendo. No es que antes no quisiera, es que antes no podía, ahora ya puedo".
Con ese ánimo que nos regaló Aníbal nos recuerda para cerrar la entrevista que de lo que se trata "es de dar tiempo a la enfermedad para ver si sacamos algo con investigación y conseguimos algún remedio. Con ganas, me voy a todos lados que me digas porque tengo ganas de todo".
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