Día internacional de la ELA: los enfermos no tienen más tiempo

Actualmente hay hay unos 4000 enfermos de ELA en España. Una enfermedad muy dura que comienza con debilidad muscular y se propaga y empeora con el tiempo.

El 8 de marzo de 2022 esta ley se aprobó por unanimidad pero a día de doy todavía no está aprobada. Desde entonces ya son 2000 las personas que han fallecido por la ELA.

El principal desafío al que este tipo de personas se enfrenta es que no tienen tiempo. Los enfermos necesitan el cuidado desde el primer momento del diagnóstico , por eso se exige una ley de dependencia y de discapacidad que les apoye desde el diagnóstico inicial para no alargar más el sufrimiento de los pacientes con esos trámites

Síntomas

Los signos y síntomas de esta enfermedad varían de una persona a otra, dependiendo de las neuronas que estén afectadas. Los más comunes son:

• Dificultad para caminar o realizar actividades diarias normales
• Tropezones y caídas
• Debilidad en las piernas, pies o tobillos
• Debilidad o torpeza en las manos
• Dificultad para hablar o problemas para tragar
• Calambres musculares y espasmos en brazos, hombros y lengua
• Llanto, risa o bostezos inapropiados
• Cambios cognitivos y de comportamiento

Pero no acaba aquí, esta enfermedad comienza en las manos, los pies o las extremidades y, conforme la enfermedad avanza, la parálisis se extiende a otras partes del cuerpo, causando complicaciones como:

• Problemas respiratorios
• Problemas para hablar
• Problemas de alimentación
• Demencia

Una enfermedad muy costosa

Tres personas al día mueren por esta enfermedad y muchísimas otras no pueden costearse el tratamiento que conlleva. En la fase intermedia de la enfermedad a las familias les supone un gasto de entre 30.000 y 40.000€ y ya en la fase avanzada estos costes pueden ascender hasta a 80.000€. Solo un 6% de las familias que padecen la ELA pueden costearse lo que supone tener esta enfermedad.

No hay tiempo

El artículo 43 de la constitución reconoce el derecho a la protección de la salud, un derecho intachable que debería tener todo el mundo.

Asociaciones como adELA o Luzón y pacientes luchan diariamente para que esta ley no quede en un cajón como lleva pasando años, ya que este tipo de enfermos no tienen tiempo. Personas como Juan Carlos Unzúe, enfermo y exfutbolista del F.C.Barcelona, no desisten en su lucha llegando incluso a reprimir en el Congreso la falta de interés político que hay en el tema al solo asistir cinco diputados a una jornada.

Por otro lado, Pablo Bustinduy, ministro de Derechos Sociales, Agenda y Consumo, ha asistido a una convocatoria de esta enfermedad en el Parlamento Europeo y ha pedido disculpas por el bloqueo de esta ley.

Campaña por el día mundial

La Fundación Luzón, es es una organización independiente, sin ánimo de lucro, que tiene como misión mejorar la calidad de vida de los enfermos de ELA y sus familias mediante la creación y dinamización de una Comunidad Nacional de la ELA en la que el paciente y su familia son el centro de gravedad promoviendo, para ello, una mejora de su atención socio-asistencial e impulsando la investigación .

A raíz de este día han querido dar visibilidad a que las personas que padecen esta enfermedad no dudan en tomarse con humor su situación a falta de salud y de investigación con algunas frases como: "Hoy celebramos el día mundial de la ELA. Mañana todo irá sobre ruedas" (Ana Cris Sánchez), ¿Que si mi ELA tiene cura? Claro: tiene cura, misa y funeral" (Jordi Sabaté), "Cuando les digo a los jóvenes que fui futbolista, se quedan sin palabras. A veces, hasta yo me quedo sin palabras" (Juan Carlos Unzúe)

Aunque queda mucho por avanzar, se están planteando soluciones y propuestas como que en Cáceres y Oviedo albergarán los dos primeros centros públicos residenciales para la ELA, la apertura de un centro de especialidad de atención diurna en el Hospital El Zendal y la formación a profesionales sobre esta enfermedad.

En Europa las unidades de ELA están bien integradas e institucionalizadas porque hay medios y personal para ello. España debe mejorar mucho en este caso y asegurar que todo el mundo tenga los recursos necesarios para luchar contra esta enfermedad para que ellos y sus familias consigan llevar la mejor vida posible.

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