Andalucía se hará cargo del tratamiento de Leo, el niño sevillano con piel de mariposa: "Voy a ser libre de este dolor"

El presidente de Andalucía, Juanma Moreno, ha anunciado que el Servicio Andaluz de Salud (SAS) asumirá el coste de su tratamiento de 45 pacientes de epidermólisis bullosa distrófica, también conocida como 'piel de mariposa'. El medicamento que cierra sus heridas, Vyjuvek, tiene un coste de 100.000 euros al mes para cada uno de los enfermos. Atendiendo a los datos facilitados por el Gobierno andaluz, un requerimiento de este fármaco durante toda una vida podría elevar el gasto a unos 20 millones de euros por paciente.

El dirigente popular ha anunciado esta medida momentos después de reunirse con Leo, el niño sevillano de 12 años que sufre esta enfermedad rara. El pequeño fue el encargado de señalar la desigualdad de acceso que enfrentaba España en comparación con otros países de la Unión Europea, que sí proporcionaban el medicamento.

Su día a día es muy distinto al de cualquier otro niño de su edad. Mientras otros niños se levantaban para desayunar antes de ir al colegio, él tiene que recibir dolorosas curas durante hora con la ayuda de su madre. Al fin, la lucha de Leo y los afectados de la Asociación Debra se ha visto por fin recompensada después de que el pequeño se trasladase hasta el Parlamento Europeo para dar voz a una enfermedad que sufren aproximadamente 500 personas en nuestro país.

El discurso del menor enmudeció a toda la Eurocámara: "Yo sueño con poder vivir sin tanto dolor y jugar sin miedo. Me gustaría que tuviéramos la misma oportunidad que otros niños europeos... Si mi piel fuera la vuestra un solo día, sé que haríais todo para cambiar las cosas". Ahora, es una realidad.

Andalucía, pionera en la financiación de Vyjuvek

Juanma Moreno señala que “el hecho de que Andalucía lidere este movimiento va a posibilitar que otras comunidades autónomas también sigan” a esta región, que se convierte en la primera comunidad autónoma en asumir su coste.

"Son caros porque son medicamentos muy pioneros, no están todavía comercializados, el precio irá bajando a medida que otras comunidades autónomas empiecen a demandarlo", ha explicado el dirigente popular ante el chico de solo 12 años.

Leo se libera de su "dolor diario"

Su madre ha expresado la gran alegría que supone la noticia, puesto que el medicamento podrá “cerrar las heridas crónicas que tiene”. Ante la mejora de su calidad de vida, el pequeño tampoco ha podido contener la emoción y asegura que hará "una fiesta" cuando reciba el tratamiento.

"Me he sentido muy orgulloso de que pueda ser libre ya de este dolor diario y esto va a cambiar la vida de todos los afectados con esta enfermedad, la verdad", ha añadido el pequeño.

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