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1 DE CADA 2.000 PERSONAS

La doble desgracia de padecer una enfermedad rara

A los laboratorios no les interesa invertir en su investigación por ser tan minoritarias

En Canarias unas 120 mil personas podrían sufrir una

Mañana es el día mundial de las enfermedades raras, aquellas que afectan sólo a una de cada dos mil personas o menos. Son tan minoritarias que los laboratorios por lo general no invierten en su investigación. Se calcula que en Canarias unas 120 mil personas podrían sufrir algún tipo de enfermedad rara. Sergio y Yolanda son sólo dos de ellas.

A Sergio le diagnosticaron hace 20 años la enfermedad de Charcot Marie Tooth, un trastorno neurológico hereditario que atrofia los músculos entre el tobillo y el pie.

A los problemas de salud, los pacientes de enfermedades raras suman otras dificultades.

Y destaca la importancia de un diagnóstico rápido.

Yolanda supo hace 7 años que padecía Polimiositis. Sus defensas atacan a sus músculos y a sus pulmones provocándole dolores y dificultad respiratoria.

La enfermedad deteriora poco a poco su vida. Lamenta, sobre todo, el poco interés en investigar soluciones para las enfermedades raras.

Son pocos pacientes de cada enfermedad, pero se calcula que, entre todas afectan a entre un 6 y un 8 por ciento de la población, unas 120.000 personas en toda Canaria s.

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