El hijo de Ana tiene una enfermedad ultra rara parecida al ELA: "Es más fácil que te toque tres veces el euromillón"

Y ahora Sonsoles

Una enfermedad genética ultra rara pone a prueba la fortaleza de una madre

Name: El hijo de Ana tiene una enfermedad ultra rara parecida al ELA: "Es más fácil que te toque tres veces el euromillón"
Uploaded: 2025-08-23T11:00:22+02:00
Duration: PT451.0S
Description: Javi recibió un diagnóstico devastador a sus 8 años. El chico sufre una enfermedad rara muy parecida al ELA que le impide moverse con facilidad.

Javi, de ocho años, fue diagnosticado con una enfermedad genética similar al ELA infantil. Su madre busca una terapia experimental que podría cambiar su futuro.

Tras meses de caídas y síntomas extraños, Javi recibió el diagnóstico de NEDAMSS, con solo 73 casos en el mundo y ocho en España. La enfermedad afecta su movilidad progresivamente.

Ana confía en una terapia en Estados Unidos que cuesta medio millón de euros. “Hay que luchar para conseguir que se cure”, afirma en Y ahora Sonsoles, convencida de que existe una “super esperanza”.