Enfermedad rara
Muere Luka, el bebé de cinco meses de Ourense que recibió recientemente un trasplante de médula
La llamada de auxilio de los padres de Luka provocó una oleada de solidaridad en busca de un donante compatible para el niño. Sin embargo, ha fallecido 16 días después de recibir el trasplante.
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Luka, el bebé de cuatro meses de Ourense que sufría una enfermedad genética grave. El bebé había sido operado recientemente de un trasplante de médula ósea recientemente.
Luka sufría osteopetrosis, una rara y grave enfermedad genética que solo padece una de cada 200.000 personas. Hacía 16 días que le habían trasplantado médula ósea, el único tratamiento posible para su enfermedad. Fue el pediatra en la revisión de los dos meses el que detectó que algo pasaba al ver como el pequeño movía los ojos de forma extraña. A partir de ahí le hicieron multitud de pruebas hasta tener el diagnóstico.
Esta enfermedad le provocaba una deformación ósea, ya que sus huesos solo desarrollaban la parte dura que va por fuera pero no la blanca de dentro. "Sus huesos solo desarrollan la parte dura que va por fuera pero la parte blanda que va por dentro no, y eso es lo que le causa el problema", explicaba su madre.
Su madre ha ido informando a través de las redes sociales de la evolución del niño que permanecía ingresado en La Paz. "No pudo ser, luchaste hasta el final, serás un GUERRERO SIEMPRE. No os podéis imaginar todo el dolor que se siente y lo que me duele tener que deciros esto, no quiero llamadas ni mensajes. Gracias por estar con nosotros hasta el final", ha publicado.
La historia de este niño se hizo famosa en diciembre, cuando la familia del pequeño lanzó un llamamiento a la donación de médula. Llevaban más de mes y medio buscando un donante compatible para Luka. Su llamamiento provocó una oleada de solidaridad y lograron conseguir un donante compatible.
España recupera cifras similares a las de prepandemia en materia de trasplantes
España recupera sus cifras prepandemia en materia de trasplantes y cierra 2022 con un total de 5.383, un incremento del 13% con respecto al año anterior. Los datos han sido presentados por la ministra de Sanidad Carolina Darias y la directora general de la ONT, Beatriz Domínguez-Gil.
En 2022 se realizaron unos 15 trasplantes al día en nuestro país. Desde 1989 la evolución del sistema de trasplantes español ha sido espectacular multiplicando por 4 la cifra de 1.315 que se llevaron a cabo en 1989.
Darias ha destacado que "después de unos años difíciles para todo el Sistema Nacional de Salud, hoy queremos hablar de superación, de éxito compartido entre los sanitarios, la sociedad española y todas las autoridades sanitarias. No tendríamos estos datos sin todos ellos. Nuestro sistema de trasplante está robusto, tras adaptarse a la situación epidemiológica de la COVID-19. Ha logrado recuperar la senda de crecimiento que venía manteniendo hasta marzo de 2020".
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