ELA
¿Qué es la ELA, la enfermedad con la que Juan Carlos Unzúe dio una reprimenda a los políticos?
Los enfermos de ELA llevan años esperando una ley que les ayude a sobrellevar esta enfermedad neurodegenerativa para la que no hay cura.
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A Juan Carlos Unzué no le hicieron falta las botas de futbolista para marcar un gol por la escuadra este martes en las jornadas 'por una regulación que garantice una vida digna a las personas con ELA' que acogió el Congreso de los Diputados.
Con una simple pregunta el exfutbolista y hoy presidente de la asociación ConELA y paciente de esclerosis lateral amiotrófica sacó los colores a los políticos al empezar su intervención diciendo: "Lo primero que querría es saber cuántos diputados o diputadas hay en la sala, ¿podéis levantar las manos?" para continuar: "Creo que he contado cinco. Me imagino que el resto tendrá algo muy importante que hacer porque al final hemos venido a vuestra casa".
Los enfermos de ELA son grandes olvidados, hace 2 años la Cámara aprobó una proposición de ley ELA, pero los problemas en su tramitación y el adelanto de las elecciones provocaron que la iniciativa cayese.
La ministra de Sanidad, Mónica García, aseguró que la norma "está en su trámite" y avanzó que también incluiría otras enfermedades neurodegenerativas.
¿Qué es la ELA?
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa en la que las motoneuronas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria progresivamente reducen su funcionamiento y mueren. Como consecuencia los músculos se vuelve extremadamente débiles hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras, amenazando la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración.
La ELA no tiene cura ni tampoco existe un tratamiento capaz de detenerla o frenarla para convertirla en una patología crónica, por lo que la esperanza de vida de los pacientes se fija entre 2 y 5 años.
El diagnóstico de esta enfermedad no afecta solo al paciente sino a toda la familia ya que sus necesidades son cada vez mayores hasta el punto de precisar atención las 24 horas del día.
Datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) indican que en nuestro país la ELA afecta a alrededor de 3.000 perosnas. La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) lleva 33 años apoyando a los enfermos y facilitando los servicios que no les presta la sanidad pública.
El ministro Pablo Bustinduy reconoció en esas jornadas que "queda mucho camino por recorrer para que las personas con ELA y sus familias sientan el acompañamiento de los poderes públicos y toda la sociedad".
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