EL HERMANO PACEDE EL SÍNDROME DE ANGELMAN

EL HERMANO PACEDE EL SÍNDROME DE ANGELMAN

Una niña de 6 años recauda 90.000 dólares vendiendo limonada para curar a su hermano

En 2014 el hermano de la pequeña Na’ama Uzan fue diagnosticado de Síndrome de Angelman. Fue en ese momento, con tan sólo cuatro años, cuando montó un puesto de venta de limonada frente a su casa y consiguió reunir alrededor de 90.000 dólares.

Na'ama durante un evento de AS Lemonade Stand Iniciative
Na'ama durante un evento de AS Lemonade Stand Iniciative | Faceebok AS Lemonade Stand Iniciative

El síndrome de Angelman, producido por un desorden genético, causa deficiencias neurológicas y físicas. En 2014 Na'ama Uzan tenía 4 años y su hermano Nadav fue diagnostico de esta enfermedad genética.

Desde aquel momento el principal propósito de Na'ama fue recaudar fondos, destinados a la investigación de este inusual síndrome que afecta a entre 12.000 y 20.000 personas en el mundo.

La historia comenzó con la instalación de un pequeño puesto de venta de limonada frente a la residencia de la familia. Más tarde ampliaron la oferta poniendo a la venta dulces horneados, según cuenta 'FoxNews'.

A raíz de esta iniciativa con la que consiguió recaudar alrededor de 90.000 dólares, 'CBC News' cuenta que la pequeña, que ahora tiene seis años, fue invitada a una conferencia sobre el Síndrome de Angelman en Chigago.

Este lunes, en Toronto, se celebró un partido de hockey benéfico por el día mundial de esta patología.Na'ama, este lunes en Toronto

Na'ama acudió al evento con un gran cargamento de dulces para vender y recaudar dinero para la investigación. "Tenemos cupcakes y muffins", anunciaba la pequeña en Toronto.

Durante este evento deportivo, recaudaron otros 7.219 dólares, según cuentan en su página de facebook.

Gracias a los esfuerzos de esta niña y su familia, han conseguido que el dinero alcance para contratar a un investigador doctorado que trabaja en la búsqueda de una cura para Angelman.

La madre de Na'ama asegura que "es muy inspirador" el saber que el investigador o la investigadora que estará cada día buscando una solución, conocerá que su salario "viene de una niña pequeña que ha estado vendiendo limonada a 50 centavos cada vaso".

Na'ama dijo a 'CBC News' que su objetivo, por el que realmente ha trabajado todo este tiempo, es que su hermano "sea capaz de hablar, de patinar y, quizá algún día, sea capaz de jugar al Hockey".

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