La lucha de dos hermanos con una enfermedad rara: "Busco ricachones porque necesito 10 millones de Euros"

El Banco de España, la cárcel de Soto del Real, el Hotel Ritz o el Palace, son los lugares a los que han asistido Marta y su madre Pilar, con una pancarta que pone: "Busco ricachones porque necesito 10 millones de Euros", y te preguntarás, ¿por qué?, pues la culpable de todo esto es la Ataxia de Friedich, una enfermedad rara que solo afecta a 3.000 personas en España, y que le ha tocado vivir a Marta y Álvaro, dos hermanos de 21 y 27 años, para los que su vida transcurre en una silla de ruedas.

Marta intenta dar visibilidad a su enfermedad mediante redes sociales, intenta llevar con humor lo que le ocurre, y este lunes ha estado en el plató de Más Espejo para relatar cómo es su día a día luchando contra esta enfermedad: "Me cuesta mucho activarme por las mañanas porque tengo que concienciarme para empezar un nuevo día, pero según empiezo, es un no parar, tiro para adelante porque no me queda otra".

"Hay un fármaco paliativo pero no ha llegado a España"

Álvaro y Marta han creado la fundación Almar para dar visibilidad y pedir ayuda para una mayor investigación a esta rara enfermedad: "Hay un fármaco paliativo, no curativo, que se está dando en Francia y otros países de la UE, pero aquí no ha llegado porque el Ministerio de Sanidad no ha llegado a un acuerdo con la farmacéutica que lo fabrica. Costaría 300.000 Euros al año por paciente", ha informado Pilar, la madre de Marta y Álvaro en Espejo Público.

La enfermedad que sufren los hermanos es una enfermedad degenerativa, en la que cada año que pase, necesitarán más ayuda, y su madre Pilar ha mostrado su desesperación en el programa: "El tiempo pasa, la situación física de ellos es cada día peor, cada día necesitan más ayuda y nosotros estamos cada vez más mayores, con menos fuerza, menos apoyos, es muy demoledor. Pero estamos trabajando para que eso no pase, por eso pedimos los 10 millones de euros".

Así fue el diagnóstico

La ataxia de Friedreich es una enfermedad hereditaria que afecta principalmente al sistema nervioso, causando problemas de coordinación, debilidad muscular y problemas cardíacos. Pilar ha relatado en Espejo Público cómo se dio cuenta que sus dos hijos padecían esta rara enfermedad: "Primero nació Álvaro que ahora tiene 27 años, nació normal, sólo lo veía un poco torpe. Cuando tenía 5 años le diagnosticaron una cardiopatía que iba asociada, pero no nos dieron un diagnóstico de la enfermedad hasta los 10 años. Que ahí Marta ya tenía 5 años y diagnosticaron a los dos, ya que es una enfermedad hereditaria".

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