Día Mundial de la Lucha contra la ELA
Pacientes de ELA se sienten abandonados y piden recursos: "Hay dinero para todo menos para nosotros"
Los pacientes recuerdan que necesitan asistencia las 24 horas del día y han vuelto a reivindicar una ley que reconozca sus necesidades.
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Hace ocho meses se aprobaba por unanimidad en el Congreso de los Diputados la Ley ELA. Un paso que supondría una mejora significativa en la atención a personas con esclerosis lateral amiotrófica y otras enfermedades neurodegenerativas.
Pero, meses después, todo sigue igual y nada de lo acordado se ha cumplido. "Nos sentimos abandonados. Se veía venir que no se iba a cumplir. Hay dinero para todo menos para nosotros", cuenta Antonio, un paciente de ELA que ha sido el primero en denunciar al Gobierno por no cumplir la ley.
En el Día Mundial de la lucha contra de esta enfermedad tan cruel, los pacientes recuerdan que necesitan asistencia las 24 horas del día y han vuelto a reivindicar una ley que reconozca sus necesidades, puesto que saben mejor que nadie la dureza de la enfermedad. "Es muy duro. No puedes hacer nada solo", dice Antonio entre lágrimas.
Y como Antonio, Jordi Sabaté, quien exige directamente al presidente del Gobierno el impulso de esta ley. "Pedro Sánchez no nos vuelvas a abandonar, por favor", suplica.
Frente a la ausencia de recursos públicos, son los familiares quienes se convierten, de un día para otro, en cuidadores a tiempo completo. Personas sin formación médica ni apoyos técnicos que deben dejar sus trabajos, reorganizar sus vidas y afrontar el deterioro diario de sus seres queridos sin descanso ni relevo. "Se veía venir que no se iba a cumplir. Nos estamos muriendo cada día tres afectados de ELA", dice Yolanda, la mujer de Antonio.
Más de 600 muertos desde la aprobación de la ley
Desde la aprobación de la ley han fallecido más de 600 personas sin haber recibido una sola ayuda, denuncia Jiménez Aroca. "Se nos prometió dignidad, pero seguimos dependiendo del esfuerzo invisible de las familias", lamentan.
Las renuncias laborales y sociales, el impacto emocional y la sobrecarga física son parte del precio silencioso que pagan. "Es un reto poder vivir con esta enfermedad contando con los derechos que nos reconoce la Ley 03/2024, principalmente los cuidados 24 horas", dice el presidente de ADELA CV, que añade "esto permitirá a las personas enfermas poder hacer nuestra vida con ELA sin hipotecar económicamente a nuestro entorno o, como ocurre en la mayor parte de los casos, en estos momentos, solicitar una sedación".
Tres nuevos casos al día
Cada día, se diagnostican en España tres nuevos casos de esta enfermedad. Se estima que unas 4.000-4.500 personas en nuestro país sufren ELA. La edad media en el momento del diagnóstico ronda los 55 a 65 años, y la esperanza de vida se sitúa entre los tres y cinco años.
Una enfermedad que genera un deterioro progresivo de las neuronas motoras, responsables de controlar el movimiento. Como consecuencia, paraliza gradualmente los músculos del cuerpo, afectando funciones vitales como caminar, hablar, comer o incluso respirar, mientras que la capacidad intelectual permanece intacta. Esta evolución conduce a una dependencia total en un periodo de tiempo variable.
En estas circunstancias, la calidad de vida de quienes la sufren puede mejorar con tratamientos y cuidados. Sin embargo, estos suponen un coste para las familias de entre 35.000 y 115.000 euros al año, según el Estudio de costes directos de la ELA en España en personas enfermas y sus familia, de la Fundación Luzón.
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