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Enfermedades raras

Hugo, un pequeño artista que lucha contra la enfermedad de Dent

Hugo tiene 7 años, es natural de Brión, A Coruña, y le encanta pintar. Pero además Hugo es una de las 40 personas en España, todos varones, que padece la enfermedad de Dent. Se trata de una enfermedad rara que afecta seriamente al riñón.

En resumen
  • Hugo tiene 7 años y padece la enfermedad rara conocida como la enfermedad de Dent
  • Los afectados expulsen por la orina las proteínas, el fósforo y la glucosa que el cuerpo necesita para vivir

La enfermedad de Dent está producida por una mutación genética en el cromosoma X que hace que los afectados expulsen por la orina las proteínas, el fósforo y la glucosa que el cuerpo necesita para vivir. No tiene tratamiento conocido, por ahora. Y esto es lo que Hugo y su familia están decididos a cambiar.

Durante el confinamiento se pusieron manos a la obra y así surgió ‘Art for Dent’. Fernando Yáñez es el padre de Hugo, además de un artista plástico con años de experiencia. Él es el que ha guiado a su hijo en una incipiente carrera como pintor que, desde luego, apunta maneras. "Ya con 2 años pintaba con su padre, lo ha visto desde que nació y para él es algo normal", cuenta su madre.

El resultado de esta primera colección son 14 obras originales sobre lienzo, de las cuales han escogido una para imprimir en camisetas. El objetivo lo tienen claro, recaudar fondos para la investigación de la enfermedad de Dent, que afecta a 400 personas en todo el mundo. Ya han llegado a un acuerdo con la firma gallega Rei Zentolo para vender las camisetas, que estarán disponibles a través de su página web para que todo el que quiera colaborar, y disfrutar del arte de Hugo, pueda hacerlo desde cualquier parte. Además cuentan con un padrino de excepción, el actor Antonio Resines.

Además de las camisetas, la idea de esta familia es promover una exposición itinerante con las obras de Hugo para “recaudar la mayor cantidad de dinero posible” para avanzar en la investigación de esta enfermedad. Lo harán a través de la Asociación para la Enfermedad de Dent (Asdent), que llevan ya más de 400.000 euros recaudados, y que necesita llegar hasta 1,5 millones de euros. Estos fondos financian la investigación sobre la enfermedad que se realiza en el Instituto de Investigación del Hospital Vall d"Hebrón de Barcelona y en el de La Candelaria de Tenerife.

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