El hospital Zendal de Madrid se reinventa: llegan los primeros enfermos de ELA

La infraestructura de la sanidad pública madrileña dará cobertura a las "necesidades" cotidianas de hasta 60 enfermos diarios, así como a sus cuidadores, al tiempo que ofrecerá prestaciones ambulatorias especializadas, según la Consejería de Sanidad. Las obras de adecuación, que comenzaron a principios de este año, permitieron su puesta en marcha en el plazo previsto, con una inversión de más de un millón de euros. Los usuarios que acuden serán derivados desde las Unidades ELA de los hospitales públicos 12 de Octubre, Gregorio Marañón, Clínico San Carlos y La Paz de la capital, Infanta Elena de Valdemoro y Rey Juan Carlos de Móstoles.

El nuevo centro de ELA del Zendal ocupa una superficie del hospital, que tiene 1.400 metros cuadrados. Cuenta, según la Consejería, con espacios humanizados, soporte médico y psicológico, tratamiento rehabilitador, cuidados de enfermería, fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional. Además ha contado con la participación de expertos en esta enfermedad, así como familiares y cuidadores, que han trasladado al Ejecutivo sus principales necesidades: unos días antes de la puesta en marcha del centro, hubo un encuentro con estos y con representantes de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA) para conocer de su boca si la infraestructura cumplía con sus expectativas.

En este centro se va a formar a los cuidadores de los enfermos, sean estos familiares como profesionales, para el uso y manejo de los soportes clínicos que suplen la pérdida de funciones que van sufriendo los pacientes con el avance de la enfermedad: desde los respiradores a las gastrostomías (sondas estomacales), los asistentes de la tos o los aparatos de aspiración de secreciones.

ELA en Madrid

En la Comunidad de Madrid hay actualmente unas 600 personas con diagnóstico de ELA, la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa que afecta principalmente a adultos. En España son 4.500 los pacientes que la padecen. Este centro de atención diurna será el primero de estas características de España. En el futuro, está previsto abrir en el antiguo Hospital de Puerta de Hierro un centro sanitario residencial para estos pacientes. La adjudicación del contrato de obra, redacción del proyecto y dirección facultativa está a punto de producirse, con un importe de 79,5 millones de euros, y se prevé que esté listo en 2026.

La esclerosis lateral amiotrófica o ELA, es una enfermedad de las neuronas en el cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios. La ELA también es conocida como la enfermedad de Lou Gehrig. Uno en diez casos de ELA se debe a un defecto genético. La causa se desconoce en la mayoría del resto de los casos. En la ELA, las células nerviosas (neuronas) motoras se desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los músculos. Con el tiempo, esto lleva a debilitamiento muscular, espasmos e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo. La afección empeora lentamente. Cuando los músculos en la zona torácica dejan de trabajar, se vuelve difícil o imposible respirar.

La ELA afecta aproximadamente a 5 de cada 100,000 personas en todo el mundo. Tener un familiar que presente una forma hereditaria de la enfermedad es un factor de riesgo de ELA. Otros riesgos incluyen el servicio en las fuerzas armadas. Las razones de esto no están claras, pero puede tener que ver con la exposición ambiental a toxinas. Los síntomas generalmente no se presentan sino hasta después de los 50 años, pero pueden empezar en personas más jóvenes. Las personas que padecen esta afección tienen una pérdida de la fuerza muscular y la coordinación que con el tiempo empeora y les hace imposible la realización de actividades rutinarias, como subir escaleras, levantarse de una silla o deglutir.

La debilidad puede afectar primero los brazos o las piernas, o la capacidad de respirar o deglutir. A medida que la enfermedad empeora, más grupos musculares desarrollan problemas. La ELA no afecta los sentidos (vista, olfato, gusto, oído y tacto). La mayoría de las personas es capaz de pensar como lo hace normalmente, si bien una pequeña cantidad presenta demencia, lo que provoca problemas con la memoria.

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