Reto solidario
'Dos (3) Ramos en el Camino', el reto solidario de un padre y sus dos hijos para visibilizar la Atrofia Muscular Espinal
La familia ha recorrido 800 kilómetros del Camino de Santiago para visibilizar esta enfermedad neurodegenerativa.
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Kike, Lola y Yago son tres de los más de 272.000 peregrinos que han llegado a Santiago de Compostela este año. Lo hacían este martes, 15 de agosto, por la mañana. La entrada en la plaza del Obradoiro fue muy especial y emotiva. Como todas, pero algo más. Lo sabemos porque los vimos, en directo, a través de su cuenta de Instagram, donde nos han ido contando cada etapa.
Lo que hace a estos tres peregrinos especiales no son la cantidad de kilómetros (800) que han recorrido hasta llegar aquí, que también, ni si quiera las edades de los pequeños, de 10 y 4 años, que han completado 30 etapas en 30 días. Lo que realmente les hace especiales es el motivo por el que se calzaron las botas para emprender su particular camino: 'Dos (3) Ramos en el Camino'. Una aventura solidaria con la que esta familia quiere visibilizar la Atrofia Muscular Espinal. Para ello, Kike, caminando y empujando la silla del pequeño Yago, y Lola, sobre su bicicleta, salieron desde Euskadi, concretamente desde Zubiri hace un mes.
Un reto que repiten Lola y su padre
En 2018, padre e hija pusieron en marcha este proyecto después de que Paz, una sobrina de Kike, fuera diagnosticada con AME. Aquel primer viaje fue un gran aprendizaje para ambos, por eso no han dudado en repetir la experiencia, esta vez con un compañero más, el pequeño de la casa.
A través de sus redes sociales, han ido mostrando el día a día de este reto con el que también recaudan fondos para la FUNDAME, la Fundación Atrofia Muscular Espinal, con el fin de ayudar a los niños afectados por esta enfermedad y a sus familias.
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La atrofia muscular espinal es una enfermedad muy grave, neurodegenerativa y de origen genético. Afecta aproximadamente a 1 de cada 6000 nacidos. Antes de la aparición de los tratamientos era la primera causa de mortalidad infantil en menores de dos años por enfermedad de origen genético. Se calcula que en España hay unas 1000 personas afectadas.
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