La Fundación Luzón y las Asociaciones de Pacientes reclaman un registro nacional de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para poder abordar de forma global la enfermedad, mejorar la atención socio sanitaria y hacer posible la coordinación entre los servicios de salud y sociales.

Con motivo de la celebración este viernes del Día Mundial de la ELA, la Fundación Luzón destaca que la ELA es una enfermedad que necesita ser abordada "de forma urgente y coordinada". Más aún, cuando se trata de una patología degenerativa e incapacitante que acaba paralizando por completo los músculos del cuerpo y que afecta, no sólo a enfermos sino también al entorno familiar, que se ve limitado y desbordado "ante la demanda de cuidados 24 horas al día de la persona afectada y los insuficientes recursos que proporciona la Administración Pública".

Por todo ello, Fundación Luzón y las asociaciones de familiares y pacientes han lanzado la campaña #LuzporlaELA, por la que más de 250 edificios y monumentos de más de 150 Ayuntamientos españoles se iluminarán de verde la noche del 21 de junio con el objetivo de visibilizar la enfermedad y apoyar a las personas afectadas para concienciar a la sociedad sobre las dificultades que conllevan en el día a día.

Los monumentos que se encenderán por la ELA | Fundación Luzón

Así, ciudades como Madrid, Barcelona, Burgos, Valladolid, León, Ávila, Almería, Ciudad Real, Murcia, Alicante, Valencia, A Coruña, Sevilla, Granada, Palma de Mallorca, Badajoz, Santander, Pamplona, Vizcaya, Oviedo, Santa Cruz de Tenerife o Zaragoza y las 15 ciudades Patrimonio de la Humanidad de España (Alcalá de Henares, Ávila, Baeza, Cáceres, Córdoba, Cuenca, Ibiza, Mérida, Salamanca, San Cristóbal de La Laguna, Santiago de Compostela, Segovia, Tarragona, Toledo y Úbeda) iluminarán de verde sus edificios y monumentos más emblemáticos.

La vicepresidenta de la Fundación Luzón, María José Arregui, señaló que "cada 21 de junio, alzamos la voz para situar la ELA y a las personas afectadas como prioridad en la sociedad. Es un día para la involucración ciudadana, de organismos públicos y empresas privadas, con el fin de dar visibilidad a esta dura enfermedad, ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y reivindicar la necesidad de impulsar la investigación".

Además, por primera vez en #LuzporlaELA, el Congreso de los Diputados, el Palacio de la Bolsa de Madrid, y la Comisión Nacional de los Mercados y la Competencia, así como las ciudades colombianas de Bogotá, Cali y Medellín, a través de la Asociación AcELA, se suman a esta solidaria iniciativa.

Otra de las campañas que inicia la Fundación Luzón se desarrolla con el objetivo de conseguir más fondos para el mantenimiento a largo plazo de la entidad. Así, durante el día 21 de junio se podrá mandar un SMS con la palabra 'Conócela' al 28014.

La vicepresidenta de la Fundación Luzón, María José Arregui, recordó también la necesidad de que los cuidadores principales de los enfermos de ELA cuenten con "sus espacios y sus tiempos", con el objetivo de "intentar hacer frente a una enfermedad con capacidad emocional". "La manera de cuidar bien al enfermo de ELA es que el cuidador esté bien cuidado", afirmó.

¿Qué es la ELA?

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular degenerativa en la que las células que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria disminuyen su funcionamiento gradualmente y mueren, provocando una paralización progresiva de la persona afectada en un corto espacio de tiempo, impidiéndole sonreír, hablar, comer, moverse o respirar por sí sola, según explica la Fundación Luzón.

Cada día fallecen 3 personas a causa del ELA, además la esperanza media de vida de los pacientes "no suele superar los cinco años". Según datos correspondientes a España, se estima que cada día se diagnostican tres nuevos casos de ELA, unos 1.000 al año, los mismos que fallecidos. El número de personas afectadas en la actualidad ronda las 4.000.