Trasplante
Dos hermanos, dos trasplantes y una segunda oportunidad: "Hoy pueden hacer vida normal"
Los hermanos, diagnosticados de adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X, recibieron dos trasplantes de médula en 2023 gracias a dos donantes compatibles.
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Guille y Jaime hoy corren, juegan, van al colegio y practican deporte como cualquier niño de su edad. En su casa ya no quedan apenas huellas de los meses de hospitalización que tuvieron que afrontar siendo muy pequeños. Ambos hermanos, diagnosticados de adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X (ALD-X), una enfermedad genética rara que puede provocar graves daños neurológicos, recibieron un trasplante de médula ósea en 2023.
La historia comenzó con Jaime y se repitió después con Guille. Su madre, Maite, médico internista del Hospital Virgen del Rocío, detectó de forma precoz que detrás de algunos síntomas podía haber un problema más grave. "Hay esperanza después de conocer un diagnóstico de una enfermedad grave, nadie está preparado para recibir una noticia tan cruel", relata el padre de los pequeños. Las pruebas permitieron confirmar la enfermedad antes de que aparecieran lesiones neurológicas irreversibles y abrir la puerta a un tratamiento curativo.
La familia recibió entonces dos llamadas decisivas: habían encontrado un donante compatible para cada uno de los hermanos. Guille recibió médula procedente de Reino Unido y Jaime de Málaga. Antes del trasplante, ambos tuvieron que someterse a quimioterapia y permanecer aislados durante unas seis semanas. “Ellos se enfrentaron al trasplante de una forma muy valiente” asegura Maite Martínez, la madre de los niños.
Hoy sus padres quieren contar su experiencia para concienciar sobre la importancia de la investigación y de la donación de médula. Maite es presidenta y cofundadora de la Asociación Española de Adrenoleucodistrofia (ALD-X), creada para impulsar la investigación y dar visibilidad a una enfermedad cuyo diagnóstico temprano puede resultar determinante. “Pedimos a la gente que se informe y que se hagan donantes” dice sonriente Guille, uno de los niños.
La familia también reclama que la ALD-X se incorpore al cribado neonatal de la prueba del talón en Andalucía. La Junta se ha comprometido a incluir esta patología.
En Andalucía hay más de 121.000 donantes de médula, unos 21.000 de ellos en Sevilla. La familia Aranda Martínez quiere que su historia sirva para recordar que una donación compatible puede cambiar por completo la vida de un paciente.
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