La enfermedad mortal que obliga a una madre a despedirse de sus hijas tras pensar que era una secuela del covid

Anna Barrow, de 38 años y residente en Mánchester, experimentó la pérdida de sensibilidad en su brazo después de recibir la vacuna contra el COVID-19. En un principio, los médicos lo atribuyeron a un posible nervio dañado como resultado de la inyección, asegurándole que mejoraría en los siguientes 18 meses. Sin embargo, el diagnóstico final resultó ser la Enfermedad de la Neurona Motora (ENM).

La pérdida de sensibilidad en su brazo comenzó en marzo de 2021. Conforme los síntomas empeoraban y la pérdida de sensibilidad se extendía por todo su cuerpo, fue remitida de manera urgente al servicio de neurología. Desafortunadamente, se encontró con una lista de espera de 71 semanas.

Anna, mientras continuaba a la espera de una cita, experimentó en mitad de una reunión de trabajo una profunda dificultad para respirar y tragar, lo que la llevó a acudir a urgencias.

Después de dos semanas de hospitalización y numerosas pruebas, fue diagnosticada con EMN en mayo. Este diagnóstico llegó 2 años tarde. "Fue muy difícil. Estaba ingresada en el hospital y me estaban realizando muchas pruebas, así que sabíamos que las noticias no serían buenas", confiesa.

El resultado tomó por sorpresa a Anna, la cual poseía conocimientos previos sobre la enfermedad: "Yo era trabajadora social, así que había interactuado con personas que padecían EMN, pero todas eran hombres jóvenes o personas mayores. Sabía que era una posibilidad, pero nunca pensé que sucedería a mi edad y siendo mujer".

Una vida truncada

Anna ha estado con su esposo Martyn, de 39 años, desde que tenía 16 y tienen tres hijas: Tilly, de 18 años, Eve, de 15, y Fallon, de 13. La pareja ha expresado que lo más difícil ha sido comunicárselo a ellas, ya que saben que la enfermedad no tiene cura y "es algo con lo que debemos lidiar todos los días".

Martyn, su esposo, explica: "Ahora hay días buenos y días malos, y no es algo con lo que puedas lidiar y seguir adelante. Sabemos que está presente y es algo con lo que debemos enfrentarnos cada día. Decidimos afrontarlo como siempre lo hemos hecho: con humor y positividad".

Anna añade: "Creemos que solo hay alrededor de 5.000 personas con esta enfermedad en el Reino Unido, y me han dicho que soy la mujer más joven en la zona".

Dado que actualmente no existe una cura para la enfermedad neuronal motora, a Anna le han aconsejado que viva su vida lo mejor que pueda. Por lo tanto, la familia ha decidido planificar unas vacaciones en Disney para crear recuerdos especiales con sus hijas.

"No hay mejoría, es una enfermedad progresiva. Se presentan diversos desafíos, por lo que debes seguir adelante. El médico le ha dicho a Anna que viva su vida y cree recuerdos. Tenemos unas vacaciones planeadas de una semana en agosto e intentamos llevar a nuestras hijas a Disney. Es algo que Anna siempre ha querido hacer con nuestras hijas, y ahora tenemos que conseguirlo", señala Martyn.

¿Qué es la enfermedad de la neurona motora?

La enfermedad de la neurona motora es el nombre que se otorga al grupo de enfermedades en las que las células nerviosas que controlan los músculos encargados de permitirnos hablar, caminar, respirar y tragar, dejan de funcionar con normalidad. El fallo de estos nervios activadores provoca la debilitación de los músculos y su gradual desaparición.

Los primeros síntomas no son severos y varían dependiendo de la persona. Distinguimos desde tropezones por falta de fuerza en los músculos del tren inferior, hasta dificultad a la hora de pronunciar alguna palabra o a la de tragar.

En la mayoría de los casos, la enfermedad no afecta a las facultades intelectuales, a la memoria ni a los sentidos. Aun así, se recomienda monitorear cuidadosamente la dieta y el ejercicio del paciente.

¿Existe cura para la enfermedad de la neurona motora?

A día de hoy no existe cura, pero las investigaciones coordinadas llevadas a cabo por todo el mundo están proporcionando progresos muy positivos. Destaca el fármaco Rilutek , el cual alarga la expectativa de vida de las personas que padecen enfermedad de la neurona motora. Para poder obtener este producto debes encontrarte bajo el Plan de Subsidios Farmacéuticos y cumplir el criterio de selección especificado.

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