Pueden gastar hasta 6 millones por enfermo al año
Desde primera hora de la mañana, Obdulia se convierte en los brazos y las piernas de sus dos hijos. Sufren una enfermedad neuromuscular degenerativa. Sin embargo, Pablo, de 13 años, no se considera muy diferente a sus amigos, salvo por una cosa.
Este espíritu es el que les ayuda a afrontar el hecho de que día a día les sea más difícil moverse por sí solos. Pero necesitan mucho más: no cobran ayudas por ser dependientes y sólo en tratamientos y medicinas gastan 6 mil euros por niño al año. En el colegio, la implicación de profesores y alumnos es vital para que Adrián, de 10 años, haga una vida lo más normal posible. Él devuelve esta ayuda a su manera: está participando en un ensayo clínico.
Pero tiene claro por qué lo hace. Familias como la de Obdulia reclaman más investigación sobre estas enfermedades raras, y mayor implicación de las administraciones.
