Los afectados en Canarias piden más investigación para acelerar diagnósticos

Los enfermos piden que se les exima del copago de medicamentos, prótesis o transporte

Conchi necesita a su marido para casi cualquier cosa que hace. Él le lleva el bolso, la ayuda a caminar y la sostiene cuando tiene que levantarse. Su enfermedad, Síndrome de Steinert, es una dolencia degenerativa muscular que la va dejando sin fuerzas en cada uno de sus órganos.

Su dolencia es una de las 150 enfermedades raras diagnosticadas en Canarias, enfermedades cuya baja incidencia supone que no haya suficiente investigación ni especialistas, o que su diagnóstico se demore en años de consultas.

En el día mundial de las enfermedades raras, los afectados recuerdan que los recortes en sanidad les suponen un duro varapalo, de ahí que pidan que se les exima del copago de medicamentos, prótesis o transporte.

En Canarias, al igual que en otras zonas de territorio limitado, la fuerte endogamia, la unión entre parientes cercanos, multiplica la presencia de enfermedades raras de tipo hereditario, algo que se evitaría con investigación.