Claudia,  la primera niña con Menke-Hennekam en España

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Enfermedad rara

La historia de superación de Claudia, la primera niña con Menke-Hennekam en España

La niña tiene un 66% de discapacidad y necesita pasar cada tres meses por quirófano para evitar que se le desprenda un ojo. Su madre pide más recursos en terapias que mejoren la calidad de vida de estos niños.

Claudia tiene dos años y sufre la Enfermedad Menke-Hennekam, una dolencia rara que solo tienen 50 personas en todo el mundo. Para su correcto bienestar necesita terapias continuas que puedan ayudar a mejorar su situación. Por ello, pide al Parlament de Catalunya que destinen más recursos en terapias.

El embarazo de Claudia transcurrió sin complicaciones, hasta que a la semana 35 ella dejó de comer y al cabo de dos semanas tuvieron que provocar el parto, explica su madre en 'Osoigo.com'.

Cuando dio a luz algo no fue bien, la madre explica que la niña no respiraba y que tuvo que ser reanimada: "Percibí preocupación en las caras de los médicos y supe que algo no iba bien". La madre cuenta que la niña fue trasladada a la UCI de neonatos ya que había nacido con rasgos muy peculiares.

Narra que los médicos le dijeron que podría tener dificultades para ver o escuchar. Finalmente, tras varias pruebas, le diagnosticaron Enfermedad-Menke Hennekam con solo un año. Claudia ha pasado sus dos primeros años entre hospitales. Ha estado sometida a una operación de pies y otra por el desprendimiento de retina de un ojo, por el cual no ve. Cada tres meses tiene revisión en quirófano para que no se le desprenda el otro ojo, ya que hay riesgo de que le pase lo mismo.

Su madre explica que Claudia tiene un 66% de discapacidad, en Enero de 2019 se les aprobó la dependencia. Sin embargo, denuncian que pasaron un año sin cobrarla. Su madre expresa que la niña necesita mucha atención y terapias continuas para su bienestar que siempre tienen que llevar a cabo sus padres.

"Mi hija necesita una atención continua y nosotros, sus padres, seguimos teniendo una vida y no disponemos de la formación ni el tiempo que ella necesita", asevera. Por este motivo, se ha dirigido al Parlament de Catalunya para que tenga en cuenta la situación de Claudia, y destinen más recursos en terapias para que los niños como ella puedan contar con la atención que merecen.

También han lanzado un crowfunding para recibir donaciones que permitan seguir investigando y mejorar la calidad de vida de Claudia.

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