La enfermedad de las garrapatas: "Te hacen responsable de tu propio padecer"

"Has vuelto" Ese fue el grito de Lisa a su esposo Kris Kristofferson cuando "de repente" el actor y compositor canadiense dejó los medicamentos que le habían recetado para su supuesto Alzheimer y comenzó a tratarse para la enfermedad de Lyme. Este mal no solo es más desconocido de lo que debiera, sino que es tremendamente escurridizo.

Este 1 de mayo se celebra el Día Mundial de la Enfermedad Lyme y desde la Newsletter de Antena 3 Noticias queremos dar un altavoz a las personas que la sufren, para ello hablamos con María González-Camino, presidenta de la Asociación de Lyme Crónico (ALCE). Se trata de una infección bacteriana que se contrae por la picadura de una garrapata infectada. María no vive en primera persona el Lyme, es su hija quien se contagió tras un viaje a EE.UU. cuando tenía 15 años.

María exclama al recordar que cuando su hija regresó de este viaje, pensó: "Se fue mi hija y ha vuelto otra persona, así de bestia". El del diagnóstico fue un camino lleno de baches, "hasta los 19 años, cuatro años y medio, no supimos de esta enfermedad", pero reconoce que para lo que pueden tardar otros enfermos "tuvimos suerte". Reconocer la enfermedad de Lyme es complicado, primero porque, aunque "se ha avanzado" sigue siendo una desconocida, y segundo por la peculiaridad de la propia enfermedad que hace que se confunda con un sinfín de males, de hecho se le conoce por la "enfermedad imitadora".

"Es que imita los síntomas de otras enfermedades", asiente María para a continuación explicar que no se entiende que una persona pueda tener "esclerosis múltiple y además tener problemas de corazón y además tener problemas digestivos... Se identifican como esas posibles enfermedades, pero no se engloban en un pensamiento de que puede ser la enfermedad de Lyme". A menudo se diagnostica uno de los síntomas que no es la enfermedad, sino una consecuencia de ella.

Los primeros síntomas de la enfermedad de Lyme comienzan a apreciarse entre 3 y 30 días después de que una garrapata infectada se adhiera a la persona. Se identifican tres fases en la enfermedad de Lyme.

• Fase 1 en la que la enfermedad se detecta en un estado temprano y está localizada. En este momento el paciente puede desarrollar un sarpullido macular que se extiende poco a poco. Sin embargo, esta mancha específica de la enfermedad no aparece en el 50% de los infectados o puede ser que aparezca en zonas como el cuero cabelludo donde es imposible apreciar dicho eritema.
• Fase 2 de diseminación temprana. Esta fase comienza semanas o meses después de la infección por la bacteria borrelia, que es la que transmite la garrapata. La bacteria comienza a viajar por diferentes partes del cuerpo. Empiezan ahora los dolores de articulaciones, fatiga, síntomas neurológicos, parálisis facial, miocarditis, meningoencefalitis, palpitaciones cardíacas y bloqueo auriculoventricular, entre otros. Pero la enfermedad puede seguir avanzando de incógnito.
• Fase 3 en estado tardío o enfermedad crónica. Si no se recibió tratamiento en la etapa inicial o si este fue insuficiente, la enfermedad de Lyme puede evolucionar hacia la enfermedad de Lyme crónica.

La hija de María sí presentó síntomas, pero fueron unos síntomas tan comunes que no sospecharon más que de un proceso gripal. "Sí, los tuvo, pero lo que pasa es que en la primera etapa, si no te sale una mancha que es típica de la enfermedad, y que no sale a la mitad de la gente, no te enteras. Ella sí recuerdo que estando en Estados Unidos tuvo como un proceso gripal, pero nunca le dimos ninguna importancia y ya tras eso empezaron todos los problemas. Problemas inconexos, íbamos a un especialista y a otro, pero nunca se unieron hasta que conocimos esta enfermedad que puede producir alteraciones en distintos órganos, tejidos... Claro, eso no es fácil de diagnosticar. No se tiene esa consciencia, que en EE. UU. sí se tiene, en cuanto hay síntomas inespecíficos que dicen los médicos ya te empiezan a plantear la posibilidad de la enfermedad de Lyme, aquí no".

Arranca entonces un auténtico calvario en busca de una explicación. María denuncia que los enfermos padecen "unas situaciones terribles y están prácticamente abandonados por la sanidad pública porque no concibe que haya tantos síntomas distintos para una sola enfermedad", y critica "es casi una idea atávica, que tiene que haber un síntoma, una enfermedad" cuando precisamente una de las complejidades del Lyme es la cantidad de "síntomas inespecíficos" que tiene. Y la prueba son los enfermos, pero "con frecuencia les mandan al psiquiatra".

Y es que uno de los grandes problemas que denuncian los enfermos es que ante tanta cantidad y diversidad de síntomas acaba confundiéndose con un problema de estrés, "usted no puede mover las piernas, no puede oír bien, entonces todo esto es estrés, y esto es muy grave porque encima de que no te están tratando te están despreciando, te están haciendo responsable de tu propio padecer".

María pone un ejemplo: "un enfermo llega a un centro de salud. Quizás, incluso, relata que ha tenido una mordedura de garrapata y relata los síntomas, pero le dicen que esos son síntomas inespecíficos, esto no puede ser Lyme. Es que el Lyme se presenta con síntomas inespecíficos. Una de las cosas que reclamamos desde ALCE es que se haga un diagnóstico diferencial. Si una persona relata unos síntomas tan variados, hágale usted la prueba", reprocha María para a continuación advertir: "Luego viene el problema de la prueba".

La mayoría de las pruebas se centran en buscar anticuerpos, pero desde ALCE insisten en que eso "no tiene sentido y es la primera barrera que pone la sanidad pública". "Tampoco hay consenso con la prueba que se utiliza. Los anticuerpos con la bacteria borrelia pueden tardar incluso meses en aparecer, por lo que si le hacen la prueba muy pronto siempre va a dar negativo, si se la hace más adelante, esta bacteria puede modular, suprimir el sistema , suprimir el sistema inmunológico, con lo cual, aunque tengas la enfermedad, muchas veces no produces esos anticuerpos porque no funciona tu sistema inmune. Buscar los anticuerpos en la enfermedad de Lyme es buscar un negativo cuando en realidad es un positivo y esto tiene que cambiar", exigen desde ALCE.

Precisamente, esta falta de consenso científico en diferentes aspectos de la enfermedad es uno de los grandes hándicaps que soportan los enfermos. "Al no tener un consenso científico sobre las pruebas, sobre los tratamientos, estas personas sufren la propia enfermedad, pero además en su trabajo, en su familia, no les dan mucho crédito a esa realidad con lo cual sufren la enfermedad en el ámbito laboral, en el ámbito social y en el ámbito familiar. Además, la única ayuda que tienen es por la medicina privada, por lo que se añade el problema económico. Se están diagnosticando muchos enfermos de Lyme como enfermos de fatiga crónica cuando no lo son. ¿Qué ocurre? Que si nosotros nos negamos a ver algo, nos tapamos los ojos, pues tu no estás porque yo no te estoy viendo. No es eso lo que hay que hacer, hay que mirar bien lo que hay en España. Estar al día de los avances y romper ideas atávicas".

Otra de las luchas que mantiene activa ALCE es la reivindicación del reconocimiento de la enfermedad de Lyme crónica. "Si no te tratan a tiempo, esta bacteria puede viajar a cualquier parte del cuerpo. Además, adopta una forma atípica y entonces un tratamiento estándar antibiótico no hace absolutamente nada. Entonces llega otra discusión. En la sociedad médico-científica hay quienes dicen blanco y otros negro. Al final, los enfermos son los que pagan esta situación. Hay quienes dicen que existe la enfermedad crónica de Lyme y hay quienes dicen que no, la llaman síndrome postratamiento de Lyme, pero tampoco tienen en cuenta a aquellas personas que están en esa situación, pero que no han sido tratadas nunca con lo cual la dificultad es terrible la llamen como la quieran llamar".

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