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DÍA MUNDIAL
En Canarias 5 de cada 10 mil habitantes sufren alguna enfermedad rara
El gran problema para ellos es que no existen protocolos médicos para diagnosticarles y ser tratados
Existen medicamentos huérfanos que pueden ayudar a estas personas pero ninguna farmacéutica quiere comercializarlos
5 años, es el tiempo que se tarda de media en diagnosticar una enfermedad rara. Un problema que padece el 5 por ciento de la población. La mayoría de estas enfermedades son genéticas, crónicas y degenerativas.
También existen los llamados medicamentos huérfanos, fármacos que pueden ayudar a estas personas pero que ninguna farmaceútica quiere comercializar porque no les sale rentable, son caros y con pocos clientes. Hoy, en el día mundial de enfermedades raras, las asociaciones canarias se suman a las peticiones a nivel nacional.
Protocolos en urgencias, marcos jurídicos específicos, nuevos centros de referencia, inclusión laboral y social... son tan solo algunos de los puntos que quedan aún por resolver.
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