ELA
El Camino, un altavoz frente a la ELA: "Cada etapa que superan es muy emocionante"
El grupo CompostELA culmina en Santiago su sexta peregrinación con más de 70 participantes entre personas afectadas, familiares, cuidadores y voluntarios.
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La llegada a Santiago tiene un último obstáculo. Las escaleras. Para quienes recorren el Camino con ELA, esos peldaños no son un detalle menor después de varios días de peregrinación. Este jueves los han bajado y han alcanzado la Praza do Obradoiro, acompañados por familiares, voluntarios y agentes de la Guardia Civil.
“Ha sido una aventura”, resume Ildefonso, familiar de una de las participantes. “Lo hemos pasado muy bien”. De estos días se queda especialmente con la convivencia y con el esfuerzo de quienes han recorrido las etapas: "La lucha por completar el Camino".
No es la primera vez. El grupo CompostELA lleva seis años realizando esta peregrinación. La iniciativa arrancó en 2019 con diez personas y ha ido creciendo hasta superar las 70. En el grupo hay personas afectadas por ELA y otras enfermedades neurodegenerativas, además de familiares, cuidadores y voluntarios.
El proyecto nació para hacer posible una experiencia que no siempre resulta sencilla para quienes tienen movilidad reducida, pero también para poner el foco en lo que ocurre más allá de las etapas. La ELA cambia la vida de quienes la padecen y de sus familias y obliga a afrontar necesidades que van desde los cuidados y las ayudas técnicas hasta la adaptación de los espacios.
El Camino sirve para mostrar algunas de esas dificultades en primera persona.
“Hay zonas mejores y zonas peores”, explica Ildefonso. La ruta no está completamente adaptada y cada desnivel, escalón o tramo complicado añade dificultad. Pero el grupo sigue avanzando. "Con esfuerzo lo han logrado superar, un año más", sonríe Mamen Martín, una de las coordinadoras de CompostELA.
Para la asociación, además, hay una barrera que no se ve en el recorrido: la económica. Hacer el Camino supone un gasto añadido para familias que ya tienen que afrontar importantes costes derivados de la enfermedad.
"Por lo que se lucha es por financiarles el Camino", explica Mati Álvarez, presidenta de CompostELA. Pero se busca y se consigue algo más. “Lo que necesitamos es estar”, resume Álvarez. Estar junto a las personas afectadas y sus familias, y conseguir que la ELA tenga mayor presencia en la sociedad. “Hay que darle la mayor visibilidad y lo merece”, añade.
En este recorrido también ha estado, un año más, la Guardia Civil. La agente Sara Rodríguez lleva cinco años acompañando al grupo y esta edición ha participado desde el principio.
“Es una experiencia única y muy reconfortante”, nos cuenta. Lo que más le impresiona es ver cómo los peregrinos afrontan cada tramo: "Cada etapa que superan es emocionante".
Para Rodríguez, acompañarles es también una faceta diferente de su trabajo. "Es una de las partes más bonitas del trabajo de la Guardia Civil", asegura. Durante estos días, los agentes ayudan a los participantes a salvar las dificultades que aparecen en el recorrido.
Seis años después de aquella primera experiencia, CompostELA mantiene el mismo propósito: que las personas afectadas puedan disfrutar del Camino, pero también que el Camino sirva para hablar de ellas.
Este jueves han llegado a Santiago. Para algunos, después de varios días de esfuerzo; para otros, después de seis años compartiendo esta experiencia. Y cuando toca decidir si habrá una séptima edición, Ildefonso no duda: "Repetiremos seguro".
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