Una enfermedad rara llenó su cara de tumores que le impedían comer: "Intenté suicidarme por las burlas"

Sandra Micán nació con neurofibromatosis tipo 1, también conocida como enfermedad de Von Recklinghausen, una enfermedad rara que provocó el crecimiento descontrolado de tumores en su rostro desde la infancia. Esta condición afectó gravemente su vista, audición y dificultó funciones básicas como hablar y comer. A pesar de las dificultades, Sandra ha encontrado la fuerza para seguir adelante y, tras más de tres décadas, comienza a recuperar la esperanza.

"Siempre rezaba para que un día mi cara estuviera recta. Me miraba al espejo y soñaba con verme diferente, con mis ojos y mi rostro normales", contó en una entrevista concedida al medio 'Los Informantes'.

Nacida en Colombia, desde pequeña, Sandra vivió marcada por la tristeza debido a los tumores que deformaban su rostro. En su país, la neurofibromatosis afecta aproximadamente a un bebé por cada 50.000 nacidos. "¿Recuerdos felices de mi infancia? Ninguno. Era una niña muy triste por mi condición", confesó.

Sus tumores crecían sin control

La falta de un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado permitió que los tumores crecieran sin control, afectando su alimentación, comunicación, visión y audición. Sus padres buscaron ayuda médica, pero les informaron que no existía una cura para su situación. La progresión de la enfermedad le provocó aislamiento social y burlas constantes por parte de sus compañeros, lo que la llevó a vivir una infancia llena de dolor y rechazo.

"Me hacían burla y eso me ponía muy triste", explicó Sandra, que sufrió daños en su ojo izquierdo, oído, huesos faciales y piel. Su rostro terminó deformado al punto de dificultarle incluso alimentarse.

"Sí, intenté suicidarme porque no soportaba las burlas"

Su vida estuvo marcada por el aislamiento social y la invisibilidad. "Iba al colegio y luego me encerraba en casa, no salía a ningún lado", relató. El constante rechazo y las humillaciones le causaron una profunda tristeza y pensamientos suicidas. "Sí, intenté suicidarme porque no soportaba las burlas", admitió.

Además de los efectos visibles, Sandra padecía intensos dolores de cabeza que le impedían sobrellevar el día a día. Debido a su situación económica, solo podía aliviar su dolor con acetaminofén.

La situación cambia gracias a una activista

Un giro en su historia llegó cuando un amigo, a través de redes sociales, le presentó a Nadia Cartagena, una activista que pone en contacto a personas en situaciones vulnerables con recursos y apoyo médico. "Cuando conocí a Sandra, el tumor era enorme, le caía la oreja al hombro. Estaba encerrada, traumatizada y al borde de la desesperación", contó Nadia.

"Cuando conocí a Sandra, el tumor era enorme, le caía la oreja al hombro"

Gracias a su gestión, contactaron con el cirujano plástico Juan Carlos Vélez, especializado en casos complejos y comprometido con mejorar la calidad de vida de sus pacientes. El doctor explicó que la lesión de Sandra había crecido de forma significativa por la falta de tratamiento oportuno, causando una deformidad severa en los huesos faciales. "Si se hubiera intervenido a tiempo, el daño habría sido mucho menor", agregó.

La segunda intervención fue exitosa

Sandra decidió someterse a varias cirugías para mejorar su condición. La segunda intervención, que duró más de cuatro horas, fue exitosa. Aunque la enfermedad no tiene cura, el objetivo principal es mejorar su calidad de vida. Está prevista una serie de cinco cirugías, y Sandra afronta el proceso con ilusión y esperanza después de tanto tiempo esperando.

"Sabía que algún día llegaría alguien que cambiaría mi vida, y ellos fueron esos ángeles", expresó.

Gracias a la intervención de la activista del cirujano plástico, más allá de la mejora física, Sandra ha recuperado su autoestima, esperanza y ganas de vivir.

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