"Medida puente" para pacientes de ELA: el Gobierno aprueba un plan urgente de 10 millones de euros

El Ministerio de Sanidad ha aprobado una inversión extraordinaria de 10 millones de euros para atender a las personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en las etapas más avanzadas de la enfermedad. Esta medida, que estará vigente mientras se implementa la Ley ELA, busca garantizar cuidados especializados las 24 horas del día a quienes requieren ventilación mecánica y presentan dificultades graves como la disfagia severa.

La iniciativa surge como respuesta a las reclamaciones de los enfermos y sus familias, quienes demandaban un apoyo inmediato ante la lentitud administrativa para desplegar la ley que regula esta enfermedad. La ministra de Sanidad, Mónica García, afirma que "somos conscientes de una realidad que no podemos obviar, y es que los tiempos administrativos no siempre coinciden con los tiempos clínicos de las personas", por eso han decidido establecer esta "medida puente de carácter extraordinario" para mejorar la calidad de vida de los afectados más vulnerables.

La gestión de los fondos estará a cargo de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), que coordinará la contratación de hasta cuatro cuidadores por paciente. Esto permitirá ofrecer una atención sociosanitaria adecuada en el domicilio, especialmente para quienes sufren tetraplejia o tetraparesia con ventilación continua, ya sea mediante traqueotomía o máscara.

Fernando Martín, presidente de ConELA, aclaró que "el paciente va a ser derivado por los médicos" y que su entidad no decidirá quién entra o no en el plan. "El criterio máximo es el de la necesidad ventilatoria o disfagia severa. En el momento en el que nos llegue el informe de los médicos comenzaremos a trabajar para llevar esos cuidados 24 horas a esa casa”, explicó.

Se estima que unas 500 personas podrían beneficiarse de este apoyo en todo el país. Además, las ayudas serán compatibles con otras subvenciones públicas o privadas, y ConELA podrá subcontratar servicios si lo considera necesario, siempre cumpliendo los requisitos legales.

"No sustituye en ningún caso a la ley ELA"

El plan también contempla cubrir gastos derivados de la gestión de estos fondos, incluyendo personal, suministros, desplazamientos y alquileres, para asegurar que la red de apoyo llegue a todos los lugares donde se necesite.

La ministra García ha insistido en que esta ayuda "no sustituye en ningún caso a la ley ELA, sino que sirve para mejorar la vida y la calidad de vida de las personas afectadas más vulnerables mientras se están implementando las acciones recogidas en la ley".

Para finales de junio

El Gobierno espera aprobar el real decreto que regula esta concesión directa a finales de junio, con la resolución lista para julio, para que ConELA pueda comenzar a trabajar cuanto antes. El plan estará vigente durante el resto del año y mientras sea necesario hasta que la Ley ELA esté completamente desplegada y las ayudas a la dependencia sean accesibles para los pacientes.

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