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ENFERMEDAD DEGENERATIVA CONOCIDA COMO TRICOTIODISTROFIA

Nadia gana cinco años de vida

Tiene 7 años y padece la segunda enfermedad más rara del mundo. Necesitaba 47.000 euros para una nueva operación y gracias a miles de aportaciones anónimas lo ha conseguido.

La pequeña aparecía en un vídeo explicando la enfermedad que tenía y pidiendo ayuda para conseguirlo. "Hola me llamo Nadia y sufro una enfermedad muy rara. Los médicos tienen que operarme. Solo hay un problema. Necesito 18.000 euros. Pero yo tengo un plan, se llama aguinaldo. Y mis amigos músicos me van a ayudar".

Así ha sido. Los músicos le han ayudado, pero no han sido los únicos. A la causa se han sumado más de 20.000 ciudadanos que han querido aportar su granito de arena al aguinaldo de Nadia.

Ella sufre una enfermedad genética degenerativa, que es de las más raras del mundo. Apenas una veintena de personas padecen tricotiodistrofia, más conocida como 'Piel de reptil'.

Su padre explicaba que consiste en que "sus células se van degenerando, cataratas, alzheimer, sordera, no nos conoce"...

La pequeña ya ha pasado por el quirófano hasta en cuatro ocasiones en los últimos cuatro años. En menos de un mes, necesita ponerse de nuevo en las manos de los médicos estadounidenses que siguen su evolución.

El padre de Nadia anunciaba que si no se la opera, le queda "un año de vida". Pero si lo consiguen, "ganamos cinco o diez años más", pues entonces podrían pagar la investigación.

Los 47.000 euros que hacían falta para esta nueva intervención ya se han recaudado. La operación servirá para paliar el irrefrenable deterioro del sistema nervioso de Nadia, pero también para ganar tiempo y seguir investigando sobre esta rara enfermedad.

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