Muerte
Muere tras 10 años de lucha Iara Mantiñán, paciente de un cáncer ultrarraro
La coruñesa Iara Mantiñán fue la primera presidenta de la Asociación de Sarcomas de Galicia.
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Iara Mantiñán, expresidenta de la Asociación de Sarcosmas de Galicia (Asarga), murió el sábado después de convivir casi diez años con un cáncer ultrarraro, un condrosarcoma extraesquelético mixoide que ya se había extendido a los pulmones y al cerebro.
La gallega recibió su diagnóstico cuando estaba trabajando como periodista en zonas de conflicto. Precisamente, ejerciendo su profesión descubrió un bulto en una pierna. Un bulto que, posteriormente, reveló la enfermedad que padecía: un cáncer ultrarraro que solo padecen alrededor de una quincena de personas en todo el mundo. A partir de su diagnóstico, ofrecieron a Iara participar en un ensayo clínico ante la falta de un tratamiento específico para su enfermedad.
Hace casi 10 años comenzó un recorrido por hospitales, kilómetros y muchos frentes abiertos porque, aparte de asumir que su vida había cambiado para siempre, tuvo que enfrentarse a distintas críticas como que no había peleado lo suficiente para tener una pensión o que tenía que pelear su despido en los tribunales. Pero, sobre todo, su vida estuvo marcada por la fortaleza y el compromiso con una causa que la superaba: visibilizar las carencias del sistema sanitario en España, dividido en 17 autonomías e incapaz de ofrecer una atención unificada a quienes padecen enfermedades raras.
En 2020, Iara fue la primera presidenta de la Asociación de Sarcosmas de Galicia: una asociación sin ánimo de lucro que agrupa a afectados de todos los tipos de sarcoma en España y que da soporte tanto a las personas que padecen esta enfermedad como a sus familiares. Durante su periodo como presidenta en Asarga y con la colaboración de los demás socios, la entidad publicó un libro con los testimonios de las personas diagnosticadas de sarcoma que contaban cómo había sido su experiencia. Además, desde la asociación se realizaron actividades formativas y divulgativas para dar a conocer este tiempo de cáncer y como aseguraba Mantiñán, "para que la siguiente Iara lo tenga más fácil".
Los primeros años de su enfermedad fueron pasando sin complicaciones pero sin esperanzas de encontrar una terapia con la que tuviese la certeza de que funcionaría. En ese momento, Iara tenía entre 40 y 50 metástasis en su cuerpo, seis cerebrales y el 60% de su pulmón era un tumor. El abanico de posibilidades de recibir terapia se cerró a principios de este año y el equipo médico de A Coruña le trasladó la posibilidad de que entrase en paliativos. Pero no era su voluntad.
Desde el pasado 13 de mayo se encontraba en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid sometiéndose a un tratamiento experimental. No obstante, los obstáculos no terminaron: Iara encontró un sistema desarticulado. Los médicos no podían acceder a su historial médico y tuvo que empadronarse en la capital para acceder al sistema. Finalmente, su entorno fue el que, a través de fotocopias y formatos incompatibles, hizo lo imposible por salvarla.
Iara permaneció acompañada por su familia hasta el final y ha sido incinerada en Madrid. Su lema "insistir, persistir y nunca desistir", no solo fue una frase de esperanza, sino el reflejo de su vida. Iara escribió, investigó, denunció y acompañó sin rendirse.
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