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DÍA INTERNACIONAL DE LA PIEL DE MARIPOSA
Trece actores españoles se solidarizan con los enfermos de piel de mariposa
Este jueves es el día Internacional de la Piel de Mariposa, una enfermedad rara de tipo genético. La asociación DEBRA ha lanzado esta campaña solidaria. Trece actores se han querido poner en la piel de las aproximadamente 500 personas que la sufren en España, para romper el rechazo social y las barreras. La extrema fragilidad de la piel de los enfermos les obliga a vivir vendados por sus heridas. Se detecta nada más nacer, es degenerativa, no tiene cura y no se contagia.
La Piel de Mariposa, técnicamente conocida como Epidermólisis bullosa o EB, es una enfermedad genética, poco frecuente e incurable hasta la fecha.
Su principal característica es la extrema fragilidad de la piel de quienes la sufren el más mínimo roce, incluyendo acciones de la vida cotidiana, como caminar y comer, puede provocarles heridas, ampollas, el desprendimiento de la piel y muchísimo dolor.
Según los últimos datos de DEBRA Internacional, se estima que la incidencia de la enfermedad es de 15-19 nacidos afectados por cada millón de nacimientos. La prevalencia estimada es de 10 personas afectadas por cada millón de habitantes. En España hay aproximadamente 500 personas con la enfermedad.
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