La pesadilla de los enfermos de COVID persistente: "Se rompen muchas familias, se viven situaciones calamitosas"

Nada vuelve a ser como era antes. Tu vida, sin darte cuenta se ha ido y delante tuya aparece otra a la que tienes que volver a adaptarte con muchísimas dificultades y pocas respuestas.

Todavía no hay una definición cerrada de qué es la COVID persistente. La OMS la define como una "variedad de síntomas prolongados que algunas personas presentan después de haber padecido la enfermedad. Las personas que experimentan esta afección a veces se refieren a sí mismas como enfermos de larga duración". El Ministerio de Sanidad acaba de reconocerla como enfermedad crónica.

Desde la Newsletter de Antena 3 hablamos con José Méndez, presidente de la Asociación Madrileña de Covid Persistente (AMACOP) que nos reconoce que "todavía no hay una investigación clara de qué es lo que sucede con esta enfermedad, hay muchos indicios pero nada establecido".

Méndez se contagió de coronavirus allá por el año 2021 y varios meses después continuaba sufriendo síntomas. "Síntomas de fatiga extrema, muchos dolores musculo-articulares que pasaron a ser neuropáticos, dolores tremendos en las articulaciones, un dolor mantenido de cabeza, esa fatiga física me llevaba a una fatiga mental que provocaba problemas de coordinación, de memoria, una afectación del sistema nervioso importante" y así, fue como comenzó su particular pesadilla.

El camino hacia el diagnóstico no fue fácil, recorrió hasta medio centenar de médicos para saber qué le estaba ocurriendo.

"La doctora de atención primaria rápidamente se dio cuenta de lo que era, lo que pasa es que los especialistas tardaron entre 4 y 6 meses en verme y luego les parecía que era algo que era pasajero, que se me iba a pasar haciendo ejercicio. Está demostrado, lo hemos tenido que demostrar las asociaciones de pacientes, que el ejercicio provoca un malestar que es muy dañino para nuestra enfermedad, fui empeorando, recorrí más de 40-50 médicos distintos para ver qué era lo que tenía porque no lo sabía. Nadie se aventuraba a decir qué era porque no tenían conocimiento, falta mucho conocimiento en el área médica y entre todos fuimos desarrollando un manual de todas esas cosas que nos ocurrían y que le ocurría a mucha gente", explica José Méndez.

No hay una cifra exacta de cuántos enfermos de COVID persistente hay en España, AMACOP estima que habrá alrededor de dos millones de personas afectadas. Y de una forma u otra todos padecen las consecuencias de una enfermedad incapacitante y, además poco reconocida.

Méndez reclama que "la gente sepa lo que es y que no que cuando oyen la palabra COVID se reían y digan: 'Otra vez'. La gente en la calle no sabe lo que es esta enfermedad, es una enfermedad totalmente incapacitante, queremos que cambie nuestra vida tenemos una lucha muy importante con el INSS porque no se está reconociendo la enfermedad, porque están dando de alta a gente que no tiene el alta médica, porque están haciendo que nuestra enfermedad se cronifique y que en lugar de ayudar al enfermo se esté perjudicando en el proceso", reprocha.

Aunque el reconocimiento de enfermedad crónica es un primer paso, todavía se ve como insuficiente. "De momento nuestra vida no va a cambiar en nada. Nosotros esperamos que sean las administraciones públicas las que cambien nuestra vida", nos matiza Méndez para después señalar que "hay que cambiar la mentalidad del INSS. Quizás haya que enseñarles que no sean ese aparato de destrucción masiva que se cierne sobre los enfermos, quizás haya que ayudar a las comunidades autónomas ahora que no les ha quedado más remedio que recoger el guante. Tratar de que se involucren las grandes multinacionales que han vivido de esto estos años y poco se han involucrado en los enfermos".

Y es que un enfermo de COVID persistente puede seguir trabajando, pero no tal y como lo hizo en un pasado. Las opciones son variadas "siempre hay trabajos adaptados a personas con discapacidad, siempre hay centros de empleo que pueden apoyar a esas personas, siempre hay trabajos de media jornada...", nos señala el presidente de AMACOP. "Hay otros casos en los que no se puede volver a trabajar, que son más complejos y hay gente que está en cama cinco años después. Por eso digo que cuando suena 'otra vez está el COVID' no, todos los días esta gente vive con una enfermedad verdaderamente incapacitante".

Y ya no solo son los síntomas físicos, el dolor, la pérdida de calidad de vida sino que esta enfermedad se mete en las familias. Apunta directamente a la economía y arrasa en algunas ocasiones con todo lo que encuentra. "Económicamente, en el caso de las personas a las que se les ha despedido y tengan un paro de 2 años, a partir de ahí se convierte en un calvario. Ya son 5 años. Hay muchas personas que ni siquiera tenían derecho a ese paro. Al final tienes que tener ayuda de las familias, ayuda de los más cercanos para sobrevivir. La viabilidad económica se vuelve totalmente inexistente, no tienes ninguna entrada de ingresos, lo único que tienes son gastos. No te puedes pagar los ensayos clínicos, o aquellas cosas que te pueden hacer que estés un poquito mejor. Entendemos que la enfermedad no se cura, pero sí que sería posible paliar algunos de los efectos y todo eso cuesta dinero, dinero que hemos tenido que poner nosotros, hemos tenido que tirar de las familias. Conozco gente con una deuda bastante importante dentro de la organización. Nosotros somos una pequeña asociación, se viven situaciones calamitosas dentro de las familias, se rompen muchas familias por este motivo".

Además José Méndez recuerda que el COVID, pese a que todos lo hemos querido olvidar sigue existiendo. "El problema ya no es el COVID que pueda afectar de una forma grave, porque se ha 'gripalizado'. Hay mucha gente que después de 4-5 contagios aparecen efectos de COVID persistente, efectos que ya no se van. Toda esa gente que antes podía ver el COVID como algo de risa pues al final dejan de sonreír porque les puede cambiar la vida de un día para otro. El COVID persistente aparece en mucha gente después de los últimos contagios y eso es algo que se debe investiga. Si seguimos sin hacerle caso por parte de las administraciones lo único que vamos a conseguir es que haya un sistema cada vez menos productivo, que la gente esté lastrada por la enfermedad y que haya todas esas bajas que dicen que hay en las empresas y que está dañando su productividad", advierte.

Frankenstein

Precisamente, estas palabras de Méndez llegan en unas semanas en las que, según el último informe del Sistema de Vigilancia de Infección Respiratoria Aguda (SiVIRA) del Instituto de Salud Carlos III, los contagios de COVID-19 se han más que triplicado en nuestro país. Se estima que la incidencia estña en 54,8 casos por cada 100.000 habitantes.

Detrás de este aumento de positivos está una nueva variante conocida como Stratus o Frankenstein. Este apodo se lo ha ganado por combinar material genético de dos linajes previos de coronavirus y aunque no muestra una especial gravedad los virólogos sí han señalado la velocidad de transmisión con la que está actuando.

Uno de los síntomas más característicos de esta variante es la ronquera, en algunos casos llegándose a la afonía total.

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