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SÍNDROME DE DRAVET

Con 5 años sufre continuos ataques epilépticos

No puede acudir a clase regularmente.

Valeria tiene 5 , es una niña vivaz, cariñosa e inquieta. Sufre el síndrome de Dravet una grave enfermedad neuronal que le provoca constantes convulsiones prolongadas de más de 10 minutos  en los que con frecuencia entra en parada respiratoria. Una enfermedad rara con un índice de mortalidad del 18%. Sus padres hacen turnos para controlarla en todo momento ella es una gran dependiente. Tanta dependencia que su padre acude cada día al colegio con ella y permanece en un sala contigua mientras la pequeña estudia, en caso de un ataque interviene de inmediato.

Sin embargo y pese a que su enfermedad está recogida como grave por el BOE y su dependencia está reconocida esta familia no recibe la ayuda que la ley dicta. Llegar a fin de mes se convierte para esta familia en un imposible, Blasina trabaja a media jornada y percibe 700 euros, José no trabaja para poder atender a la niña. Cada seis meses renuevan la solicitud de ayuda, sin embargo aseguran que los cupos anuales marcados por la Ley de Dependencia no entienden de dificultades y ni prioridades de menores.

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