LIDIA SUFRE EL SÍNDROME DE PRADER WILLI

LIDIA SUFRE EL SÍNDROME DE PRADER WILLI

'Hemos tenido que poner candados en las neveras'

Lidia, a sus 15 años, padece el síndrome de Prader Willi. Se trata de una enfermedad congénita que afecta al cromosoma 15 y que, entre otros síntomas, le impide  tener la sensación de saciedad.

Esta enfermedad la padecen unas 3.000 personas en toda España. El Síndrome de Prader Willi se podría resumir como un conjunto de síntomas que no se manifiestan en todos los afectados pero entre los que se puede incluir desde problemas de comportamiento a hipotonía muscular.

En el caso de Lidia, sus padres se han visto obligados a poner candados en nevera y armarios, ya que la joven no tiene sensación de saciedad, por lo que le tienen que controlar lo que come. "Antes dormía en su propio cuarto, pero cuando nos dimos cuenta de que se levantaba y comía sin control, la pusimos en el nuestro", asegura su madre.

Otro de los síntomas que se manifiestan en esta enfermedad es que tienen muy bajo el umbral del dolor. "Hace unas semanas se rompió el peroné y estuvo con él roto dos días, hasta que no se le puso el pie roto, no nos dimos cuenta de lo que le pasaba", comenta su madre.

La gran preocupación de Lidia es el futuro de su hija. "Queremos que cuando se haga mayor sea autosuficiente. En 11 países existen casas tuteladas específicas para personas que sufren esta enfermedad, aquí no tenemos nada", se lamenta su madre. "Hasta me han denegado la tarjeta de movilidad para el coche".

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