Niños con síndrome de Down: ¿Qué necesidades especiales tienen?

Se estima que actualmente el número total de personas con síndrome de Down en España es de 35.000.

Debemos sentirnos orgullosos de que la calidad y la esperanza de vida de estas personas haya mejorado radicalmente en las últimas décadas, gracias a los avances médicos y pedagógicos, alcanzándose un mejor estado de salud, mayor grado de autonomía e integración social, pero aún nos queda camino por hacer…

¿Qué es el síndrome de Down?

El síndrome de Down, se conoce también como trisomia 21 debido a la presencia de un cromosoma extra en el par 21 hace que estas personas cuenten con 47 cromosomas en sus células, en lugar de 46, lo que provoca cambios en la manera en la que un niño se desarrolla tanto mental como físicamente.

Es una condición genética no hereditaria ya que se produce de forma natural y espontánea cuando se empieza a formar el embrión.

Rasgos físicos de los niños con síndrome de Down

Los niños con Síndrome de Down (SD) pueden compartir unos rasgos físicos comunes como cara aplanada, párpados inclinados hacia arriba, orejas pequeñas, pliegue nucal excesivo o lengua prominente, pero también se parecerán a sus padres, como todos los niños, creando diferencias entre ellos.

Suelen crecer a un ritmo más lento y tienen menos estatura que otros niños de su edad, por lo que los pediatras utilizamos curvas específicas para evaluar su crecimiento.

Problemas de salud asociados al síndrome de Down

Los problemas médicos asociados al síndrome de Down pueden variar mucho de un niño a otro, aunque tienen más riesgo de padecer:

• Cardiopatías congénitas (malformaciones del corazón)
• Problemas de audición y vista
• Obesidad
• Problemas tiroideos
• Crisis convulsivas
• Alteraciones del sueño
• Problemas dentales
• Enfermedad celíaca
• Problemas en la parte superior de la columna vertebral

El mayor conocimiento actual de los riesgos y problemas asociados al síndrome de Down permite conocer qué alteraciones pueden aparecer y en qué momento de la vida, siendo posible añadir a las recomendaciones generales de salud un grupo de actividades preventivas y exploraciones complementarias que permitan corregir, aliviar o evitar los problemas de salud de los niños con trisomía 21.

Necesidades de los niños con síndrome de Down

Hoy en día, los cuidados médicos de estos niños deben incluir aspectos educativos y del desarrollo y no centrarse sólo en problemas estrictamente médicos. Por ejemplo, la hipotonia (bajo tono muscular) con el que nacen estos niños influirá en el posterior desarrollo motor, por lo que precisa de un estímulo fisioterapéutico temprano.

El síndrome de Down puede afectar a la capacidad de aprendizaje de diferentes formas, pudiendo causar una discapacidad intelectual de leve a moderada. La función cognitiva varía ampliamente de un niño a otro y no se puede predecir al nacimiento. En general, los bebes con este síndrome se desarrollan y progresan de un modo parecido a los demás niños, aunque a una velocidad más lenta.

El principal objetivo que debe seguir la educación de estos niños es conseguir la autonomía suficiente para poder valerse por sí mismo en sociedad. Hoy en día esta integración se ha conseguido, en parte, gracias al trabajo de atención temprana (estimulando las diferentes áreas de desarrollo en edades tempranas, de 0 a 6 años) y a la inclusión de estos niños en colegios ordinarios con apoyos que faciliten la integración social con niños sin discapacidad, mejoren las habilidades de comunicación y el rendimiento académico.

Atención individualizada de personas con síndrome de Down

A pesar de que las personas con síndrome de Down posean rasgos comunes y mayor riesgo de padecer ciertos problemas de salud hay que saber que no existen dos personas con síndrome de Down iguales, Por esto, la atención sanitaria o educativa debe ser individualizada y adaptada a las características de cada persona. No hay grados de afectación más o menos grave, existiendo una gran variabilidad individual, con sus puntos fuertes, su personalidad y su propia forma de ser, sus gustos e intereses.

Por último, es importante destacar que el síndrome de Down no afecta a todas las áreas del desarrollo por igual. Algunas áreas como la motora o el lenguaje pueden estar más afectadas, sin embargo, el área de competencias sociales puede estar más desarrollada.

Aunque se han conseguido muchas cosas, a día de hoy todavía queda camino a la hora de cambiar las suposiciones culturales ya anticuadas sobre el síndrome de Down y sus "necesidades especiales" para conseguir una inclusión plena de estas personas en nuestra sociedad.

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