Recibió el tratamiento más caro del SAS por una patología neurodegenerativa y ahora se desarrolla como un niño sano un año después

El niño que nació con atrofia muscular espinal (AME) y que recibió en el Materno de Málaga el tratamiento más caro en la historia del Servicio Andaluz de Salud (SAS) se desarrolla, con 13 meses de vida, como un niño sano y puede caminar, según nos cuenta la neuropediatra que trató al pequeño, Rocío Calvo "es un gran logro, esto no es lo normal en niños con esta patología", "he visto a niños morir por esta enfermedad".

El menor nació en septiembre de 2022 con una patología neurodegenerativa que produce una gran dependencia y puede provocar hasta la muerte, nos cuenta Rocío Calvo que "fue detectada días después de nacer por un cribado específico de AME, realizado dentro de un proyecto de investigación internacional. El menor recibió el tratamiento al mes de nacer cuando aún no presentaba síntomas".

Así es el tratamiento que recibe el pequeño

El pequeño fue tratado con Zolgensma, una medicación del laboratorio Novartis que el Sistema Nacional de Salud financia desde diciembre de 2021 y por el que pagan 1.340.000 euros por tratamiento.

Zolgensma es un tratamiento contra la atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad poco frecuente; según la neuropedriatra Rocío Calvo "si en Andalucía nacen de media 7.000 niños al año 2 o 3 pueden presentar esta patología". La atrofia muscular espinal (AME) puede aparecer a los pocos meses de vida y produce una degeneración progresiva de las motoneuronas espinales y bulbares, que originan debilidad y atrofia muscular.

El niño del Materno de Málaga fue el primer caso tratado en Andalucía con este medicamento y tras él a otro pequeño en Sevilla, en este caso "la diferencia principal entre ambos es que el paciente de Sevilla empezó a ser tratado más tarde, cuando ya presentaba síntomas", afirma la neuropediatra.

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