Frame 53.510361 de: Crean el primer exoesqueleto del mundo dirigido a niños con atrofia muscular espinal

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Atrofia muscular

Los padres de una niña con atrofia muscular piden dinero para financiar el conocido como 'tratamiento más caro del mundo'

Todo Paraguay se ha volcado en el caso de Bianca, una niña con atrofia muscular cuyos padres buscan desesperadamente dinero para financiar su tratamiento

En resumen
  • Paraguay se vuelca con Bianca, la niña con atrofia muscular
  • Ayuda para comprar el medicamento más caro del mundo
  • El medicamento ayuda a contrarrestar los efectos de la atrofia muscular

Los padres de Bianca, una pequeña de un año y once meses han organizado una recogida de dinero para financiar el costoso tratamiento que necesita su hija. Bianca tiene atrofia muscular, un trastorno que consiste en el desgaste y la pérdida del músculo esquelético provocando así dificultad para realizar movimientos y debilidad en las extremidades, esta enfermedad genética de carácter muy grave le impide controlar su cuerpo.

La niña ha vivido toda su vida en estas condiciones y el impacto de la enfermedad es tal, que tiene que estar conectada a un tubo para poder respirar. Ante la impotencia y desesperación causada por la situación, los padres de Bianca pusieron en marcha hace un año una campaña por redes sociales para recaudar todo el dinero posible con el objetivo de poder comprarle a su hija lo que es conocido como “el medicamento más caro del mundo”, el medicamento zolgensma, con un precio de 1,7 millones de euros. La campaña ha durado más de un año y finalmente los padres han conseguido reunir su objetivo, alrededor de un millón y medio de euros.

Todo Paraguay se ha volcado en el caso de esta niña desde el primer momento lo que ha ayudado de manera significativa tanto económicamente como por la repercusión del caso, sonado en todo el mundo. Este miércoles se le ha suministrado dicho fármaco a Bianca por primera vez en un hospital público de Paraguay. Se espera que la aceptación sea positiva y que aunque no haga desaparecer esta enfermedad ayude a contrarrestar sus efectos y que de esta manera la pequeña Bianca pueda tener una vida más fácil. Zolgensma es un fármaco que se tiene que suministrar antes de los dos años de vida, por lo que Bianca, ha conseguido llegar a tiempo.

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