El sufrimiento de vivir con la enfermedad de la caricia: "Lo que más me costó entender es que era de por vida"

Más de 35 mil personas en España sufren neuralgia de trigémino, más conocida como enfermedad de la caricia. Una de ellas es Belén Galán, que lleva seis años sufriendo este calvario y en los que ha tenido que aprender a vivir con el insoportable dolor que siente.

Esta es una enfermedad que afecta al nervio que recorre nuestra cara desde el ojo hasta la mandíbula, y es el que nos permite sentir el contacto en nuestra piel. Por tanto, con esta dolencia, Belén siente dolor con una caricia, un beso o cualquier tipo de roce.

Ella divide los días entre los que está aceptable o mal, y en su visita a plató se encontraba más o menos bien y ha podido maquillarse un poco.

"Entras en tal nivel de dolor que me he dado hasta cabezazos con la pared"

"Lo que más me costó entender es que era de por vida", ha dicho. Lo primero que sintió fue un dolor muy fuerte, que ella pensó que eran las muelas justo después de entregar un proyecto. El dentista le decía que estaba todo bien, pero se le empezó a dormir el labio superior.

Por ese motivo se fue a urgencias ya que ella pensaba que le estaba dando un ictus. No hay una causa concreta para que surja la enfermedad porque, según ha dejado claro, hay tantas situaciones como enfermos. "En mi caso tenía un vaso rozando el nervio y que posiblemente fuese de nacimiento.

Ella se sometió a una operación que es efectiva en un 89% de los casos, pero no lo fue para ella. Y no solo eso, sino que se le complicó con una hidrocefalia.

"Entras en tal nivel de dolor que me he dado hasta cabezazos con la pared", ha asegurado, y al principio no dejaba que sus hijas se acercasen a ella.

Es como una descarga eléctrica que le paraliza, y su único remedio es una medicación que le obliga a tomar 15 pastillas al día y que le han provocado numerosos efectos secundarios, como espasmos, pérdida de sensibilidad, problemas de estómago y pérdidas de memoria.

Belén se quedó sin trabajo y ahora lucha por que le reconozcan una incapacidad a nivel estatal. "Tenía un puesto de mucha responsabilidad y con las complicaciones yo fui la que le dijo a mi jefe que hiciera lo que tuviera que hacer", ha asegurado.

Aún así, ella cree que hay mucho nivel de incomprensión porque no es una enfermedad que se vea. Hace 8 meses, sin embargo, consiguió encontrar un trabajo adaptado para su situación después de 4 años en paro.